Más investigación y menos recortes en el Día Nacional de la Espondilitis

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), miembro de Somos Pacientes, reclama este lunes, Día Nacional de la Espondilitis, y en representación de los más de 50.000 pacientes afectados por esta enfermedad reumática en nuestro país, una mayor inversión en investigación y la paralización de las políticas de recortes sociosanitarios.

En palabras de Pedro Plazuelo Ramos, presidente de CEADE, “en tiempo de crisis, no podemos permitir que haya pacientes de espondilitis y otras enfermedades que no puedan permitirse el alto coste de sustratamientos que deben tomar  durante toda su vida ni las terapias, y que ya no podemos faltar al trabajoaunque tengamos que arrastrarnos porque, además, nos descuentan dinero en el salario con lo que esto supone”.

Más investigación y menos recortes

Como recuerda CEADE, “la espondilitis anquilosante, que a día de hoy no tiene cura, es una de las enfermedades reumáticas más discapacitante y agresivas, que limita el movimiento y en la que los pacientes aprenden a vivir con dolor”.

Y en este contexto, denuncia Pedro Plazuelo, “en España son cada vez más las personas que padecen alguna espondiloartritis, que condiciona su vida laboral, social y familiar. Y día de hoy y a nuestro juicio, la administración no ha hecho todo lo que está en su mano, ya que la gran parte de costes los soporta el paciente”.

Así, y además de “agradecer a todos aquellos profesionales que, con dedicación y trabajo, hacen que no se note demasiado los recortes”, la Coordinadora reclama que la necesidad de tratamiento prevalezca sobre los intereses económicos y presupuestarios.

Reclamaciones de CEADE

Es más; como reclama CEADE en su comunicado de este Día Nacional:

-No vamos a permitir más recortes a la ayuda para este tipo de pacientes y susfamilias, y la de las asociaciones que les dan apoyos que deberían ser cubiertos por la administración.

-No vamos a permitir que no se invierta en investigación, lo que corresponde paraconseguir cura para este tipo de enfermedades.

-No vamos a permitir las listas de espera y la falta de medios tanto en hospitales como de especialistas, que ven cómo se sobrecargan sus agendas en perjuicio de los pacientes reumáticos y su posible diagnóstico precoz.

-No vamos a permitir que se incumpla por parte de la administración nuestrosderechos.

-Y no vamos a permitir las desigualdades e incumplimiento del derecho universal a recibir un tratamiento, dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente.

Para leer el comunicado de CEADE en este Día Nacional de la Espondilitis, clica aquí.

Fuente: http://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/mas-investigacion-y-menos-recortes-en-el-dia-nacional-de-la-espondilitis/

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TALLER FISIOTERAPIA-TERAPEUTICA DE ASAHEMO

POR FIN DESPUÉS DE MUCHOS AÑOS INTENTANDO IMPARTIR FISIOTERAPIA A LOS AFECTADOS DE HEMOFILIA VAMOS A COMENZAR UN “TALLER DE FISIOTERAPIA-TERAPEUTICA” EN EL SALÓN DE LA CASA DE LAS ASOCIACIONES. COMENZAREMOS EL LUNES 20 DE OCTUBRE Y SE CONTINUARÁ EL LUNES 27, LUNES 10 Y 24 DE NOVIEMBRE, EN HORARIO DE 19:00 A 21:00 HORAS. ESTA ACTIVIDAD ES MUY BENEFICIOSA PARA MANTENER UNA BUENA SALUD Y CALIDAD DE VIDA DE NUESTROS AFECTADOS.

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Tratamiento rehabilitador en la espondilitis anquilosante. Repercusiones físicas y funcionales.

05-diciembre-2013

ASEA - 05dic2013

El salón de actos de la Casa de las Asociaciones del Ayuntamiento de Salamanca ha acogido esta tarde una charla donde Elisa Sancho Sánchez, fisioterapeuta en ASEA, ha explicado los objetivos de su programa de actividad física a los pacientes de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Salamanca (ASEA).

En primer lugar, hizo una introducción a la enfermedad, una enfermedad reumática crónica, que se caracteriza por la inflamación y la rigidez, afectando principalmente a la movilidad del esqueleto axial. Las principales alteraciones, con el paso de la enfermedad, que afectan a los pacientes son protrusión cervical, hipercifosis dorsal, pérdida de la lordosis lumbar, antepulsión y rotación interna de la cintura escapular, flexión y rotación interna de la cintura pélvica, añadiéndose problemas en la función respiratoria debidos a la rigidez de la caja torácica. Su tratamiento tiene dos ramas importantes: la farmacológica, para el control de la inflamación y el dolor; y la actividad física dirigida cuyo objetivo es disminuir el dolor y la rigidez, mejorar la elasticidad, tonificar los músculos, instaurar una buena higiene postural para prevenir la deformidad, mejorar la salud psicosocial, pero sobre todo, incrementar la movilidad,  mantener o mejorar la función respiratoria y mejorar la funcionalidad de estas personas.

Para la consecución de estos objetivos Elisa ha elaborado un programa de actividad física específico para los pacientes de ASEA previa evaluación de cada paciente debido a las diferentes etapas por las que se pasa en esta enfermedad y por consiguiente, diferentes objetivos. Elisa explicó aspectos básicos de su programa de tratamiento físico y educación sanitaria. Los dos principales protocolos, el primero, el convencional, consiste en ejercicios analíticos de las cervicales, dorsales y lumbares; y estiramientos analíticos de los músculos de la columna vertebral, isquiotibiales y musculatura del hombro, y el segundo, con ejercicios y estiramientos de las cadenas musculares acortadas en el paciente que padece espondilitis anquilosante.

Analizó por que es necesaria la realización de actividades físicas controladas y dirigidas que permitan prevenir, frenar y/o disminuir las posibles deformidades y complicaciones posturales que puedan producir un compromiso respiratorio y del resto de funciones orgánicas en cadena.

Finalmente, habló de las mejoras obtenidas con la realización de actividad física en las personas con espondilitis anquilosante y de cómo la actividad física ha sido considerada como la terapia básica a utilizar para aumentar la capacidad funcional y prevenir el desarrollo de las deformidades.

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EJEMPLO DE SUPERACION. TODO UN RETO

Ángel GARCÍA GARCÍA

“Las limitaciones solo existen en nuestras cabezas, si tú crees que puedes hacerlo, lo harás”

Lleva desde hace 27 años conviviendo con la hemofilia tipo A. Éste joven salmantino comparte su trabajo de mecánico con la práctica diaria de deportes varios.

 Desde pequeño le enseñaron que la clave  para seguir una vida normal es estar cubierto. “Mis padres me decían cuando tenía 5 años que debía decir al segundo de caerme lo que me había pasado, para cubrirme y que no diera lugar aún mal mayor”. Ángel tiene esto muy presente, y más desde que a los 15 años comenzará a pincharse sólo. “Si quieres llevar una vida como el resto de amigos, como el resto de la gente, tienes que estar protegido. Es algo que hay que hacer, es una rutina. Y no sólo eso, es un hecho que te da independencia”, confiesa.

En su vida el deporte también es una rutina. Ángel sale a correr casi todos los días. El día que no lo hace, es que ha cogido la bicicleta para rodar durante kilómetros o a nadar unos cuantos largos en la piscina. Pero no ha sido así siempre, como todo niño empezó a jugar al fútbol. Sin embargo, cuando fue a entrar en un equipo, le cerraron las puertas. Intentó entonces el baloncesto, pero la respuesta fue la misma: Era bueno pero no le estaba permitido jugar a nivel competición. Deportes divertidos que te desarrollan como niño, a crecer en habilidades, a jugar en equipo, pero con riesgos asociados. Un lujo que Ángel no se podía permitir. “He tenido que dejar deportes de competición, especialmente los de contacto (fútbol, baloncesto). La verdad es que fue un problema a la hora de desarrollarme de pequeño, porque me impedían hacer deportes de este tipo. Pero es entendible, no depende de ti, cualquier entrada o golpe jugando al fútbol me hubiera ocasionado algún problema. Eso no quita a que no pueda jugar de vez en cuando. Desde pequeño asumes que no puedes jugar a nivel de competición y punto. Te fastidia cuando te gusta hacer algo y te reprimen de hacerlo por tu salud, pero no queda otra, tienes que asimilarlo, que es tu vida. Si no tomas las precauciones suficientes puedes lamentarlo en un futuro, con una cojera por ejemplo”.

 A los 16 años decidió probar en el mundo del piragüismo. “Empecé a remar cuando estaba en el instituto a través de un profesor. Me hice profesional y estuve remando en competiciones profesionales hasta los 24 años aproximadamente”. Fueron momentos inolvidables para Ángel, al año de empezar a remar ya estaba en la selección de Castilla y León, y a los 18 seleccionado para el campeonato de España por autonomías en la categoría de senior cuando verdaderamente era junior. Esos años los recuerda con especial emoción.

En la actualidad disfruta participando en raids de aventura (carreras de orientación por montaña o en el ámbito natural que conlleva las distintas prácticas de deportes: correr, montar en bici, rafting, escalada…). Participa a nivel nacional y este año lo ha hecho por primera vez a nivel internacional. El pasado mes de mayo junto con sus compañeros de equipo, el Columbia Vidaraid, participaron en uno de los raids más importantes de Sudamérica, Ecomotion Pro 2012: 565 kms de carrera, divididos en 4 modalidades: trekking, bicicleta de montaña, kayak y manejo de cuerdas, que recorrieron en tan solo cuatro días. Su primer raid internacional y su primera victoria; un verdadero reto y la satisfacción personal llegar al final; una motivación para seguir compitiendo y para afrontar nuevas pruebas, como la que le espera en agosto en California, Gold Rush Mother Lode Adventure Race.

 “Creo que cualquier deporte hecho con moderación está bien y esto es lo que intentan enseñarte. No te prohíbe hacer deporte, todo lo contrario, hay que hacer una vida normal”, señala. Incide en que lo importante es estar cubierto, tener cuidado y hacer lo que te gusta.

 A la pregunta de porqué deporte se decantaría, a Ángel le resulta difícil señalar uno en concreto. “Todos los deportes me gustan. Cuando estoy corriendo por ejemplo siento libertad, desconexión total. Es maravilloso lo que ves cuando corres, un privilegiado por correr por zonas donde por ejemplo poder contemplar una espectacular vista de la ciudad de Salamanca que el resto de gente no ve, o cuando nadas, parece que estas solo, que el resto de cosas que hay a tu alrededor no existen”.

 Este joven salmantino es un apasionado del deporte, de la vida, una vida que te pone dificultades y que tú decides seguir adelante o rendirte, que esa situación pueda contigo o tú con ella. Y es que en hacer las cosas bien o mal está en juego tu porvenir, el ritmo de tu vida, y es uno mismo quien se marca el ritmo de su vida. De ahí que Ángel tenga por máxima que no hay límites, que los límites se los pone cada uno. “Los objetivos te los pones tú, a corto plazo y realistas”, asegura. “Tú te marcas unos objetivos y te vas motivando cumpliéndolos, haciendo todo lo posible por conseguirlos, siendo siempre realista de tus posibilidades”.

 Nuestro protagonista es un ejemplo para todos aquellos que se rinden, que no luchan por sus sueños. “Las limitaciones solo existen en nuestras cabezas, si tú crees que puedes hacerlo, lo harás”. Según él, “hay que poner los medios suficientes para hacerlo. Si estas dispuesto a esforzarte, podrás superar las limitaciones, hay que confiar en el potencial de cada uno. Tienes que mostrándotelo a ti mismo, no necesitas mostrárselo a nadie más”, asegura.

En la base de esa seguridad en sí mismo, de aceptar las cosas como te vienen y de superar todos los baches, está la familia. Para Ángel la familia es clave. “El hecho de que no te agobien, que te digan que eres normal, de que te inculquen desde pequeño a estar cubierto al 100% y que te apoyen en todo lo haces, ahí es donde está la base de todo”, afirma.

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ASEA asistió a la jornada solidaria organizada por la Facultad de Medicina de Salamanca

La facultad de medicina celebró una jornada solidaria dentro del programa de sus fiestas.
16-octubre-2013

Esta jornada informativa contó con la instalación, en el hall del centro, de varios stands sobre asociaciones de enfermos, proyectos municipales de salud o los servicios de Asuntos Sociales e Inserción Profesional de la Universidad de Salamanca.

Mesas informativas entre las que estuvo nuestra asociación. ASEA (Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante) aprovechó este espacio para facilitar algunos datos interesantes sobre la enfermedad: la importancia de realizar un diagnóstico precoz como elemento clave para conseguir una mejor calidad de vida en el paciente y la importancia de asociarse, presentando el trabajo que la asociación viene realizando con los pacientes.

ASEA consiguió así, visibilizar esta patología que no está en la “primera línea de la sanidad” pero ¡Que lo sepa la gente!, que “quienes padecen espondilitis siempre tienen dolor”

 

ASEA Medicina USAL

 

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CONVIVENCIA ASAHEMO Y VISITA EDADES DEL HOMBRE

CONVIVENCIAedadesdelhombre edades hombre

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España recibe el premio sobre los derechos de las personas con Discapacidad.

09 de septiembre, 2013

La Reina Sofía de España recibió hoy en la sede de la ONU en Nueva York el Premio Internacional Franklin Delano Roosevelt sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, concedido a España en 2012.

La Reina apuntó en su discurso de aceptación del galardón que su país fue reconocido por su activa participación en la elaboración de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

“La legislación interna en mi país se adaptó rápidamente a los retos planteados por el nuevo objetivo que impulsa ese instrumento internacional. Un objetivo que deje de considerar a esas personas como meras receptoras de asistencia social y sanitaria para darles el lugar que les corresponde como verdaderos titulares de derechos”, afirmó la Reina Sofía.

El Premio, promovido por la Fundación Lantos para los Derechos Humanos y la Justicia y el Instituto Franklin y Eleanor Roosevelt, es una de las distinciones más prestigiosas que se entrega a los Estados en ese campo, subrayó la misión española ante la ONU.

La embajada, explicó que el galardón fue instaurado en 1995 y se otorga a los países que fomentan la plena inclusión e igualdad de las personas con discapacidad tanto en sus legislaciones como en programas de atención y servicios a ese segmento de la población.

 Informa: Centro de noticias, ONU

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