¡AQUÍ ESTAMOS, CHICOS!

Esta es nuestra primera foto de grupo. ¿Qué os parece?
¿Habéis observado bien? ¿Habéis descubierto a un verdadero, auténtico, NIÑO CANTOR?
Seguiremos informando…….

FOTOS CORO

Queremos compartir con todos vosotros estos momentos. Después de los tres primeros encuentros desde que iniciamos el camino, sentimos que el Coro está resultando una iniciativa gratificante en nuestras relaciones interpersonales, y, además, beneficiosa para el ánimo particular de cada uno de los que participamos en ella.
Por todo ello, os convocamos a la próxima cita, que será ya en el mes de Abril, en una fecha que sea lo más indicada posible para todos, y a la que se dará la publicidad suficiente más adelante.
Por último, pediros disculpas por los fallos que podais advertir en el manejo del blog: todo forma de un aprendizaje, y en ese espíritu estamos embarcados… aunque, claro, intentando siempre hacer las cosas lo mejor que se sabe y se puede.

PRIMER REPORTAJE CORO «CADEAS»

En nuestra próxima cita, espero lograr incorporar las fotos del tercer encuentro de nuestro Coro.

A modo de prueba, sirva este mensaje y los mejores deseos para vosotros.

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Tres millones de españoles padecen alguna de las llamadas enfermedades raras y, de ellos, 100.000 son castellanos y leoneses. Existen aproximadamente unas 7.000 enfermedades que, al afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, se consideran raras. Actualmente solo se tiene conocimiento científico y médico de aquellas que, aunque raras, son las más prevalentes, unas 1000.

Bajo el término de enfermedades raras se engloba un conjunto heterogéneo y amplio de patologías, aunque todas tienen dos aspectos en común, 1) la dificultad que entraña su diagnóstico y tratamiento y, 2) la carga psicosocial que suponen para pacientes y familiares. El diagnóstico equivocado y la ausencia de diagnóstico son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de los pacientes.

La Junta de Castilla y León está trabajando en la creación del registro y en la elaboración de la Orden que regulará su puesta en marcha y funcionamiento, norma que se estima estará en vigor a lo largo del primer semestre de este año.

Desde hace poco existe el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) situado en Burgos y el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) –Instituto de Salud Carlos III-

Aprovechando que hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que el Ministerio de Sanidad ha declarado 2013 como el año de las Enfermedades raras y que formo parte del colectivo de castellanos y leones que las padecen, para pedir desde este foro que la investigación no se pare y que la cura de estas enfermedades no sólo sea un sueño de los enfermos sino una realidad y un beneficio para la sociedad.