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La Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante (ASEA) organizó una jornada informativa en Salamanca

Salamanca, 15 de octubre de 2015. Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante (EA), que se celebra el 20 de octubre cada año, la Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante (ASEA) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, organizó una sesión informativa en la que han reunido a pacientes salmantinos de EA y a sus familiares, con el fin de ofrecerles herramientas útiles para ayudarles a conocer mejor su enfermedad.

¿De qué hablamos?

Ponencia 1. La Espondilitis Anquilosante una enfermedad sistémica. impartida por el Dr. Javier del Pino, Jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario de Salamanca y profesor titular de reumatología de la Universidad de Salamanca.

Según ha explicado el Dr. Javier del Pino, jefe de servicio de reumatología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, “la EA es una enfermedad inflamatoria crónica y sistémica cuya principal manifestación es el dolor de espalda y la sensación de rigidez en la espalda. Pero se trata de una patología que va mucho más allá del dolor de espalda y que puede afectar negativamente en muchos aspectos cotidianos de las personas que la padecen. Si no se trata a tiempo, puede provocar que las vértebras se fusionen, dejando la columna rígida y sin flexibilidad”.

Afirmó que la espondilitis anquilosante es una enfermedad sistémica, lo que significa que puede afectar a otros órganos del cuerpo. Las complicaciones pueden incluir: Inflamación del ojo (uveítis). Una de las complicaciones más comunes es la uveítis que puede causar una rápida aparición dolor en los ojos, sensibilidad a la luz y visión borrosa; inflamación ocular (llamada iritis) ocurre en una cuarta parte de las personas con EA. La iritis causa enrojecimiento y dolor en el ojo que empeora cuando se mira a la luz brillante. Este es un trastorno serio que requiere atención médica inmediata de un oftalmólogo. Problemas intestinales: dolores intestinales y heces sanguinolentas; problemas en la piel: lesiones cutáneas como placas soriásicas por ejemplo; síntomas de cansancio: fiebre, fatiga, pérdida de apetito,  alteraciones emocionales; incapacidad para seguir adelante. Problemas inflamatorios de corazón: las manifestaciones de la enfermedad cardiaca en pacientes de EA van de subclínicas a graves. La válvula aortica puede verse afectada y pueden causar morbilidad y mortalidad importantes, hizo referencia a como con esta enfermedad podríamos reducir hasta en 10 años nuestra vida de ahí la importancia de controlar los factores de riesgo como el colesterol, la obesidad o la tensión arterial, además de cuidar nuestra alimentación hemos de incluir en nuestra dieta proteínas, calcio (más tres vasos de leche diarios) y fibras, evitar el alcohol y tomar el sol para asegurarnos vitamina D. Problemas inflamatorios de pulmones: disminución de la expansión torácica por lo que la limitación de movimientos del tórax lleva implícita una bajada de la capacidad de introducir aire en nuestros pulmones corriendo riesgos de enfisema y neumotorax por lo que nos aconsejó dejar el tabaco y realizar ejercicios respiratorios. Problemas óseos: se ven afectadas las articulaciones espinales, sacroiliacas, caderas, hombros y a veces, articulaciones periféricas. El cuadro clínico principal cursa con dolor y rigidez de espalda, y en ocasiones dolor en las caderas, hay  disminución de la flexión anterior de la columna lumbar. Aparece la osteoporosis, las fracturas vertebrales, o las fracturas de cadera con mayor facilidad. Sistema nervioso: las principales lesiones son las medulares, la subluxación atlanto-axoidea y el síndrome de cauda equina (trastorno neurológico causado por el pellizco de los nervios espinales en la columna inferior o lumbar) que cursa con dolor de nalgas, debilidad de piernas y pérdida de control de los esfínteres. Fracturas y pseudoartrosis vertebrales en especial a nivel C6 seguido de C5 y C7 dando lugar a mielopatías postraumáticas incluso tras traumas leves y raramente tras hematomas epidurales o contusión medular. Estenosis del canal raquídeo, radiculopatías lumbares y cervicales por osteofitos o hernias discales.

Ponencia 2. La Importancia de la Medicina Rehabilitadora como parte del Tratamiento Multidisciplinar de las Espondiloartritis. Impartida por el Dr. Jesús A. Alaejos Fuentes, medicina física y rehabilitación.

Es fundamental combinar el tratamiento con una dieta sana y una vida activa para complementar el tratamiento de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La actividad física puede ayudar considerablemente a mejorar la movilidad del paciente, aunque no son recomendables aquellos deportes de alta intensidad o de impacto.

Según ha manifestado el Dr. Jesús Ángel Alaejos, jefe del servicio de rehabilitación del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, “la rehabilitación constituye un pilar fundamental en el tratamiento de la EA, porque facilita la movilidad y además trabaja la educación postural y fisioterapia, que ayudan también a mejorar la flexibilidad”. Por ello, es importante que los pacientes tengan en cuenta como parte de su tratamiento la rehabilitación y la fisioterapia, ya que “con ejercicios programados pueden realizarlos en su casa y esto les ayudará a mejorar notablemente su movilidad y en consecuencia esto afectará positivamente a su calidad de vida”.

El doctor Alaejos, hizo referencia a cómo el sistema sanitario rehabilita solo los procesos agudos y no los procesos de enfermedades crónicas. Habló de una rehabilitación funcional con un tratamiento rehabilitador que ha de ser personalizado y que dependerá de la personalidad de paciente, del estado de la enfermedad y del entorno.

Nos ofreció pautas para mejorar nuestra calidad de vida y  de cómo hemos de realizar las tareas diarias: en bipedestación con un pie alzado, usar asientos con reposabrazos, hacer alternancia de las tareas del hogar, y de la importancia de hacer pausas a media jornada; ajustar la altura de su área de trabajo para que evite el encorvarse o doblarse. Cambiar frecuentemente de posición. Organizar pequeños periodos de descanso a lo largo del día y distribuir sus actividades durante el día. Evitar levantar objetos pesados, encorvarse y permanecer en posiciones flexionadas o apretadas o estrechas.

El ejercicio regular es una parte importante del manejo de la EA. Los ejercicios que fortalecen la espalda y cuello le ayudarán a mantener o mejorar su postura. Los ejercicios aeróbicos y de respiración profunda le auxiliarán en mantener flexibles el pecho y tórax. La natación es una buena forma de ejercicio porque ayuda a conservar la flexibilidad en espalda, cuello, hombros y caderas.

También nos habló de la “escuela de espalda” charlas a los pacientes donde se les suministrará información útil para afrontar su problema de dolor de espalda, así dan a conocer aspectos básicos mecanismos del dolor, opciones de tratamiento, recomendaciones sobre el estilo de vida saludable, ergonomía, higiene postural, etc; posteriormente, ejercicios en grupo que incluyen técnicas para una correcta función; y, por último, se le suministrará material didáctico e informativo a los que puedan acudir en caso de duda.

Ponencia 3. La importancia de las asociaciones de pacientes como parte del tratamiento. D. Pedro Plazuelo presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis y Dña. Pilar Hierro, presidenta de ASEA.

Durante el encuentro, Pedro Plazuelo y Pilar Hierro han querido destacar la importancia de las asociaciones de pacientes para que los pacientes se sientan apoyados y comprendidos. “Desde CEADE y ASEA queremos ayudar a todas aquellas personas que conviven con la EA aportándoles información y apoyo a lo largo de todo el proceso de su enfermedad, ofreciéndoles información veraz y de calidad y asesorándoles sobre cualquier duda o inquietud que puedan tener”. Afirmaron los presidentes de CEADE y ASEA.

Charla sobre EA el 15 oct 2015

Charla sobre EA el 15 oct 2015

 

 

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Sacyl jerarquizará a principios del próximo año a los pacientes para atender antes lo grave

Asignará a cada usuario un grado clínico para ajustar la respuesta asistencial a las necesidades y riesgos del paciente

14.07.2013 | 15:23

La Consejería de Sanidad asignará a cada usuario un grado que definirá su situación clínica dentro de una escala de cuatro niveles. Esta estratificación de la población, que estará lista a finales de verano, se ‘subirá’ a la plataforma informática de Sacyl para que pueda ser consultada por los profesionales a principios de 2014, lo que permitirá ajustar la respuesta asistencial a las necesidades y riesgos del paciente. Por tanto, supondrá una “reorganización” del sistema y un “cambio de cultura” en la plantilla de Sacyl.

Este proyecto es la medida “estrella” de la Estrategia de Atención a Pacientes Crónicos, según explicaron a Ical fuentes de Sanidad, ya que destacaron que sobre ella se desplegarán las 23 medidas previstas para pasar de un sistema diseñado para el diagnóstico y tratamiento de procesos agudos, a otro que se centrará en la cronicidad. Para ello, la Consejería se planteó hace un par de años clasificar a la población en grupos con el objetivo final de mejorar la atención sanitaria, según informa Ical.

Para ello, Sanidad ha diseñado una “pirámide” con cuatro grados o niveles (GO, G1, G2 y G3) en virtud de las necesidades de asistencia y en previsión de la demanda de atención y consumo de recursos. Para ello, ha realizado un complejo análisis, cruzando la información de diferentes bases de datos (historia clínica y otros registros), lo que está siendo desarrollado por las direcciones generales de Asistencia Sanitaria y Planificación e Innovación.

El objetivo es que los facultativos conozcan el grado en que se encuentra el usuario con un solo vistazo a su ficha personal (sistema Medora en Primaria y Jimena en Especializada) una consulta con el objetivo de aclarar la actuación que tiene que llevar a cabo en cada momento. Fuentes sanitarias reconocieron que será “lento” promover entre los 37.000 trabajadores de Sacyl un cambio en sus patrones de trabajo, si bien señalaron que este camino emprendido por Castilla y León acabará con la “brecha” asistencial y la discontinuidad entre Primaria y Especializada.

La agrupación, que se asemeja al modelo implantado en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, se estructura en un primer nivel o grado cero, que incluirá a la población sana o con procesos no significativos. En este grupo, que es el más numeroso, incidirán todas las líneas de prevención para controlar los factores de riesgo con el fin de evitar o retrasar la aparición de una patología crónica ya que la atención a la cronicidad supone, según diferentes estimaciones, entre el 70 y el 80 por ciento del gasto sanitario.

En la Comunidad existen 1,14 millones de enfermos crónicos, que son responsables de entre el 60 y el 80 por ciento de las consultas totales, así como de un elevado porcentaje de los ingresos hospitalarios y de una de cada tres visitas a los servicios de urgencias hospitalarias.

 

Fuente: L.G. La Gaceta de Salamanca 

http://www.lagacetadesalamanca.es/salamanca/2013/07/14/sacyl-jerarquizara-principios-proximo-ano-pacientes-atender-grave/98086.html

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Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Tres millones de españoles padecen alguna de las llamadas enfermedades raras y, de ellos, 100.000 son castellanos y leoneses. Existen aproximadamente unas 7.000 enfermedades que, al afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, se consideran raras. Actualmente solo se tiene conocimiento científico y médico de aquellas que, aunque raras, son las más prevalentes, unas 1000.

Bajo el término de enfermedades raras se engloba un conjunto heterogéneo y amplio de patologías, aunque todas tienen dos aspectos en común, 1) la dificultad que entraña su diagnóstico y tratamiento y, 2) la carga psicosocial que suponen para pacientes y familiares. El diagnóstico equivocado y la ausencia de diagnóstico son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de los pacientes.

La Junta de Castilla y León está trabajando en la creación del registro y en la elaboración de la Orden que regulará su puesta en marcha y funcionamiento, norma que se estima estará en vigor a lo largo del primer semestre de este año.

Desde hace poco existe el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) situado en Burgos y el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) –Instituto de Salud Carlos III-

Aprovechando que hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que el Ministerio de Sanidad ha declarado 2013 como el año de las Enfermedades raras y que formo parte del colectivo de castellanos y leones que las padecen, para pedir desde este foro que la investigación no se pare y que la cura de estas enfermedades no sólo sea un sueño de los enfermos sino una realidad y un beneficio para la sociedad.

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Estrategia de Atención al Paciente Crónico en Castilla y León

El día 16 de Enero se publicó en el BOCYL, el plan estratégico en la atención al paciente crónico, diseñado por la Consejería de Sanidad de La Junta de Castilla y León.

Va destinada a toda su población, el elemento fundamental sobre el que van a centrarse las acciones clave de la estrategia es el llamado paciente crónico en situación de complejidad o pluripatológico. La pluripatología ha sido definida por la “coexistencia de dos o más enfermedades crónicas que conllevan la aparición de reagudizaciones y patologías interrelacionadas, que condicionan una especial fragilidad clínica que grava al paciente con un deterioro progresivo, y una disminución gradual de su autonomía y capacidad funcional, generando una frecuente demanda de atención a diferentes ámbitos asistenciales (atención primaria, atención especializada, servicios sociales)” .

Este paciente viene determinado por un perfil de patología crónica con las siguientes características:

  • Presencia de varias enfermedades crónicas de manera concurrente.
  • Alta frecuentación hospitalaria, tanto de urgencias como de consultas externas y hospitalización, con ingresos de estancia media prolongada.
  • Tratamiento farmacológico con polimedicación.
  • Disminución de la autonomía personal de forma temporal o permanente,
  • con frecuentes situaciones de discapacidad y dependencia.
  • Consumo de gran cantidad de recursos sanitarios y sociales.
  • Y que presenta otros factores adicionales a tener en cuenta tales como edad avanzada, vivir solo, escaso apoyo familiar y social, presencia de secuelas de patología previa, etc.

En general estos pacientes requieren tratamiento médico y cuidados de forma continuada. Las enfermedades crónicas son, con frecuencia, causa de discapacidades y situaciones de dependencia, por lo que una coordinación adecuada con el ámbito social se hace imprescindible de cara a mejorar la calidad de vida de los pacientes y optimizar los recursos. La atención al paciente crónico requiere un abordaje multidisciplinar e individualizado a lo largo de todo el proceso clínico y una actuación proactiva y preventiva sobre los factores de riesgo que conciencie a la población y fomente la participación y corresponsabilidad del paciente y de sus familiares en el proceso de la enfermedad.

Dar una respuesta global al reto de la cronicidad exige pues reconfigurar el modelo de atención a los pacientes de manera que asegure la continuidad asistencial entre las diferentes estructuras que prestan los servicios y la gestión integrada de la atención, adaptando el nivel de cuidados que se les presta a las características propias de la persona y al grado de avance de la enfermedad. Para ello es necesario conocer previamente las necesidades de cuidados de la población, mediante sistemas de clasificación de pacientes según necesidades y riesgos, establecer o reforzar los sistemas de información compartida, la selección y gestión adecuada de los procesos asistenciales, impulsar la participación del paciente en el control de su enfermedad, la implicación de los profesionales en el proceso y el desarrollo de nuevos perfiles profesionales y la puesta en marcha de algunos recursos específicos para la atención a este tipo de pacientes. Se trata, en suma, de conseguir una gestión efectiva de la enfermedad crónica con una gestión más eficiente de los recursos.

Aunque esta Estrategia está dirigida fundamentalmente a todos los pacientes crónicos, se ha considerado necesario establecer prioridades en su implantación en función de la mayor prevalencia e impacto en los ciudadanos y en el sistema sanitario, con el fin de facilitar su desarrollo. En este sentido se han priorizado de manera inicial las siguientes patologías:

  1. Enfermedades del área cardiológica: insuficiencia cardiaca, cardiopatía isquémica y arritmias.
  2. Ictus.
  3. Enfermedades neurodegenerativas y demencia.
  4. Diabetes.
  5. Enfermedades respiratorias: EPOC y asma.
  6. Enfermedades del área digestiva: enfermedades inflamatorias crónicas y hepatopatías crónicas.
  7. Enfermedades osteomusculares: artrosis, osteoporosis y artritis.
  8. Enfermedades mentales: trastornos psicóticos, depresión mayor crónica.
  9. Enfermedad renal crónica.

La Estrategia de Atención al Paciente Crónico en Castilla y León se propone adaptar el funcionamiento del sistema sanitario de Castilla y León a la nueva realidad que supone la demanda asistencial creciente derivada de los pacientes con enfermedades crónicas. Se centra en cinco aspectos fundamentales:

  1. Organizar y adecuar los recursos hospitalarios a las condiciones y necesidades de estos pacientes.
  2. Potenciar el papel de la atención primaria y mejorar sus condiciones para facilitar su atención eficaz.
  3. Asegurar la coordinación entre los profesionales de los diferentes niveles asistenciales que intervienen para garantizar la continuidad de los cuidados.
  4. Avanzar hacia la integración asistencial a través de la coordinación efectiva de los sistemas sanitario y social.
  5. Promover la participación activa por parte de pacientes y personas cuidadoras, en el mantenimiento de la salud.

Más información en:

http://www.saludcastillayleon.es/institucion/es/planes-estrategias/estrategia-atencion-paciente-cronico-castilla-leon

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Atención sanitaria al paciente polimedicado

La tercera de las tres charlas de la conferencia sobre el paciente polimedicado estuvo a cargo de Diego Fernández Lázaro, Dr. en farmacia.

En ella nos explicó profundamente:

  1. Qué es un paciente polimedicado,
  2. Los problemas de cumplimiento terapéutico
  3. Los nuevos sistemas de que se están poniendo en marcha para facilitar  su seguimiento.

Queremos destacar la nueva hoja de medicación gracias a la cuál los profesionales y el paciente podrán estar mejor informados sobre el tratamiento que el enfermo debe seguir facilitándolo.

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Medicación, qué, cuándo, cómo…?

D. David Sánchez Lozano, enfermero de profesión, nos explicó en la conferencia sobre la medicación hace un par de semanas:

  1. Qué es un medicamento,
  2. Para qué sirve,
  3. Cómo se han de tomar
  4. Almacenaje, …

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