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Estudio ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’

En mayo de se presentó el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, realizado por CEADE, la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber en colaboración con la SER y Novartis. Es el primer estudio que evalúa la carga económica y social de la espondiloartritis en los últimos 10 años.

Este informe, basado en los resultados de la mayor encuesta global realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral para convertirse en una herramienta de utilidad para asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios.

El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España’ pretende visibilizar el impacto de esta enfermedad y las limitaciones que produce sobre la salud física y psicológica en el desempeño de la actividad laboral y en el entorno familiar de los pacientes para promover un diagnóstico precoz, una atención de calidad, el acceso a los tratamientos adecuados y, en definitiva, la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen.

  • Según los resultados de los pacientes encuestados, el retraso diagnóstico medio se sitúa en más de 8 años, reduciéndose a 2,5 años, desde 2009. El retraso diagnóstico repercute en el daño estructural y en la pérdida de calidad de vida que produce la enfermedad sobre los pacientes
  • En España, aproximadamente 500.000 personas1 sufren esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral2,3 provocando un gran dolor, daño estructural y fusión de las vertebras, con un alto nivel de discapacidad, además de un fuerte impacto psicológico y en la calidad de vida global del paciente
  • Lo que más preocupa a los pacientes son los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad, los daños estructurales, la degeneración física y las limitaciones para realizar actividades de la vida diaria. Los pacientes temen perder su movilidad y la autonomía que les convierta en personas dependientes.

Descarga el estudio en:  https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/

AtlasEA

 

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Espondilitis anquilosante, una enfermedad confusa y desconocida

Podéis ver que también en Salamanca se acordaron de que el día 20 era el día nacional de la Espondilitis.

Si quieres ver la noticia pincha aquí

http://www.salamanca24horas.com/local/121153-espondilitis-anquilosante-una-enfermedad-confusa-y-desconocida

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Más investigación y menos recortes en el Día Nacional de la Espondilitis

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), miembro de Somos Pacientes, reclama este lunes, Día Nacional de la Espondilitis, y en representación de los más de 50.000 pacientes afectados por esta enfermedad reumática en nuestro país, una mayor inversión en investigación y la paralización de las políticas de recortes sociosanitarios.

En palabras de Pedro Plazuelo Ramos, presidente de CEADE, “en tiempo de crisis, no podemos permitir que haya pacientes de espondilitis y otras enfermedades que no puedan permitirse el alto coste de sustratamientos que deben tomar  durante toda su vida ni las terapias, y que ya no podemos faltar al trabajoaunque tengamos que arrastrarnos porque, además, nos descuentan dinero en el salario con lo que esto supone”.

Más investigación y menos recortes

Como recuerda CEADE, “la espondilitis anquilosante, que a día de hoy no tiene cura, es una de las enfermedades reumáticas más discapacitante y agresivas, que limita el movimiento y en la que los pacientes aprenden a vivir con dolor”.

Y en este contexto, denuncia Pedro Plazuelo, “en España son cada vez más las personas que padecen alguna espondiloartritis, que condiciona su vida laboral, social y familiar. Y día de hoy y a nuestro juicio, la administración no ha hecho todo lo que está en su mano, ya que la gran parte de costes los soporta el paciente”.

Así, y además de “agradecer a todos aquellos profesionales que, con dedicación y trabajo, hacen que no se note demasiado los recortes”, la Coordinadora reclama que la necesidad de tratamiento prevalezca sobre los intereses económicos y presupuestarios.

Reclamaciones de CEADE

Es más; como reclama CEADE en su comunicado de este Día Nacional:

-No vamos a permitir más recortes a la ayuda para este tipo de pacientes y susfamilias, y la de las asociaciones que les dan apoyos que deberían ser cubiertos por la administración.

-No vamos a permitir que no se invierta en investigación, lo que corresponde paraconseguir cura para este tipo de enfermedades.

-No vamos a permitir las listas de espera y la falta de medios tanto en hospitales como de especialistas, que ven cómo se sobrecargan sus agendas en perjuicio de los pacientes reumáticos y su posible diagnóstico precoz.

-No vamos a permitir que se incumpla por parte de la administración nuestrosderechos.

-Y no vamos a permitir las desigualdades e incumplimiento del derecho universal a recibir un tratamiento, dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente.

Para leer el comunicado de CEADE en este Día Nacional de la Espondilitis, clica aquí.

Fuente: http://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/mas-investigacion-y-menos-recortes-en-el-dia-nacional-de-la-espondilitis/

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España recibe el premio sobre los derechos de las personas con Discapacidad.

09 de septiembre, 2013

La Reina Sofía de España recibió hoy en la sede de la ONU en Nueva York el Premio Internacional Franklin Delano Roosevelt sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, concedido a España en 2012.

La Reina apuntó en su discurso de aceptación del galardón que su país fue reconocido por su activa participación en la elaboración de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

“La legislación interna en mi país se adaptó rápidamente a los retos planteados por el nuevo objetivo que impulsa ese instrumento internacional. Un objetivo que deje de considerar a esas personas como meras receptoras de asistencia social y sanitaria para darles el lugar que les corresponde como verdaderos titulares de derechos”, afirmó la Reina Sofía.

El Premio, promovido por la Fundación Lantos para los Derechos Humanos y la Justicia y el Instituto Franklin y Eleanor Roosevelt, es una de las distinciones más prestigiosas que se entrega a los Estados en ese campo, subrayó la misión española ante la ONU.

La embajada, explicó que el galardón fue instaurado en 1995 y se otorga a los países que fomentan la plena inclusión e igualdad de las personas con discapacidad tanto en sus legislaciones como en programas de atención y servicios a ese segmento de la población.

 Informa: Centro de noticias, ONU

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Sacyl jerarquizará a principios del próximo año a los pacientes para atender antes lo grave

Asignará a cada usuario un grado clínico para ajustar la respuesta asistencial a las necesidades y riesgos del paciente

14.07.2013 | 15:23

La Consejería de Sanidad asignará a cada usuario un grado que definirá su situación clínica dentro de una escala de cuatro niveles. Esta estratificación de la población, que estará lista a finales de verano, se ‘subirá’ a la plataforma informática de Sacyl para que pueda ser consultada por los profesionales a principios de 2014, lo que permitirá ajustar la respuesta asistencial a las necesidades y riesgos del paciente. Por tanto, supondrá una “reorganización” del sistema y un “cambio de cultura” en la plantilla de Sacyl.

Este proyecto es la medida “estrella” de la Estrategia de Atención a Pacientes Crónicos, según explicaron a Ical fuentes de Sanidad, ya que destacaron que sobre ella se desplegarán las 23 medidas previstas para pasar de un sistema diseñado para el diagnóstico y tratamiento de procesos agudos, a otro que se centrará en la cronicidad. Para ello, la Consejería se planteó hace un par de años clasificar a la población en grupos con el objetivo final de mejorar la atención sanitaria, según informa Ical.

Para ello, Sanidad ha diseñado una “pirámide” con cuatro grados o niveles (GO, G1, G2 y G3) en virtud de las necesidades de asistencia y en previsión de la demanda de atención y consumo de recursos. Para ello, ha realizado un complejo análisis, cruzando la información de diferentes bases de datos (historia clínica y otros registros), lo que está siendo desarrollado por las direcciones generales de Asistencia Sanitaria y Planificación e Innovación.

El objetivo es que los facultativos conozcan el grado en que se encuentra el usuario con un solo vistazo a su ficha personal (sistema Medora en Primaria y Jimena en Especializada) una consulta con el objetivo de aclarar la actuación que tiene que llevar a cabo en cada momento. Fuentes sanitarias reconocieron que será “lento” promover entre los 37.000 trabajadores de Sacyl un cambio en sus patrones de trabajo, si bien señalaron que este camino emprendido por Castilla y León acabará con la “brecha” asistencial y la discontinuidad entre Primaria y Especializada.

La agrupación, que se asemeja al modelo implantado en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, se estructura en un primer nivel o grado cero, que incluirá a la población sana o con procesos no significativos. En este grupo, que es el más numeroso, incidirán todas las líneas de prevención para controlar los factores de riesgo con el fin de evitar o retrasar la aparición de una patología crónica ya que la atención a la cronicidad supone, según diferentes estimaciones, entre el 70 y el 80 por ciento del gasto sanitario.

En la Comunidad existen 1,14 millones de enfermos crónicos, que son responsables de entre el 60 y el 80 por ciento de las consultas totales, así como de un elevado porcentaje de los ingresos hospitalarios y de una de cada tres visitas a los servicios de urgencias hospitalarias.

 

Fuente: L.G. La Gaceta de Salamanca 

http://www.lagacetadesalamanca.es/salamanca/2013/07/14/sacyl-jerarquizara-principios-proximo-ano-pacientes-atender-grave/98086.html

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SALAMANCA24HORAS visitó el miércoles 27 de febrero la Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante

SALAMANCA24HORAS visita la asociación salmantina para conocer su funcionamiento diario en un problema cuyos síntomas suelen confundirse con otras enfermedades

Según explica Raquel Martín, la espondilitis anquilosante “es una enfermedad autoinmune, reumática, que produce dolor en la zona lumbar e inmovilidad”. La movilidad se pierde de forma progresiva, por lo que es muy importante que el paciente realice ejercicio controlado, ya que éste frena el avance de la enfermedad y la tendencia a anquilosarse: “Es importante para ello seguir el tratamiento y tener una buena comunicación con su médico”

La enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 30 años y es más frecuente en hombres, sin embargo, en la asociación hay más pacientes femeninas. El diagnóstico precoz ha sido un objetivo de todas las asociaciones de pacientes desde hace mucho tiempo: “Podemos estar relativamente satisfechos porque se va consiguiendo. Hace unos años se tardaban 8 o 10 años en diagnosticar una espondilitis porque se confunde con otros muchos síntomas, como es el caso de las lumbalgias ordinarias u otras patologías”. Para ello se ha hecho una campaña entre asociaciones y reumatólogos para que el tiempo en el diagnóstico sea el menor posible. Se estima que entre un 1% y un 2% de la población sufre esta enfermedad.

La asociación cuenta con numerosas actividades entre las que se encuentran: fisioterapia, yoga o reeducación postural. También desarrollan actividades sociales de apoyo mutuo entre los enfermos para mejorar el área psico-afectiva. Actualmente la asociación participa en los comienzos de ‘Cadeas’ (Casa de las asociaciones) donde se realizarán actividades conjuntas. También colaboran con la facultad de Terapia Ocupacional y acuden a la facultad de medicina con el fin de dar a conocer esta enfermedad.

Fuente: Salamanca24horas
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Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Tres millones de españoles padecen alguna de las llamadas enfermedades raras y, de ellos, 100.000 son castellanos y leoneses. Existen aproximadamente unas 7.000 enfermedades que, al afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, se consideran raras. Actualmente solo se tiene conocimiento científico y médico de aquellas que, aunque raras, son las más prevalentes, unas 1000.

Bajo el término de enfermedades raras se engloba un conjunto heterogéneo y amplio de patologías, aunque todas tienen dos aspectos en común, 1) la dificultad que entraña su diagnóstico y tratamiento y, 2) la carga psicosocial que suponen para pacientes y familiares. El diagnóstico equivocado y la ausencia de diagnóstico son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de los pacientes.

La Junta de Castilla y León está trabajando en la creación del registro y en la elaboración de la Orden que regulará su puesta en marcha y funcionamiento, norma que se estima estará en vigor a lo largo del primer semestre de este año.

Desde hace poco existe el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) situado en Burgos y el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) –Instituto de Salud Carlos III-

Aprovechando que hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que el Ministerio de Sanidad ha declarado 2013 como el año de las Enfermedades raras y que formo parte del colectivo de castellanos y leones que las padecen, para pedir desde este foro que la investigación no se pare y que la cura de estas enfermedades no sólo sea un sueño de los enfermos sino una realidad y un beneficio para la sociedad.

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