Archivo para la categoría Actividades

Hablando con Margarida, “La vida en el dolor del silencio”

La escritora portuguesa Margarida Fonseca Santos estuvo el sábado 23 de abril, -Día del Libro-, en la Casa de Las Asociaciones de Salamanca presentando su libro “De Cero a Diez”, invitada por la Asociación Salmantina de  Espondilitis, ASEA.

A lo largo de una emocionante conversación de casi dos horas, Margarida compartió algunas de sus vivencias personales en relación a su convivencia con la espondiloartropatía indiferenciada que padece y que fue la razón para que, animada por su reumatólogo, escribiese esta novela centrada en dar visibilidad a cualquier persona con una enfermedad musculo-esquelética

Con él, Margarida ha conseguido que la edición española y la inglesa sean compradas por laboratorios, que se encargarán de su distribución gratuita entre las asociaciones de pacientes. La edición portuguesa puede adquirirse libremente en el mercado.

Margarida nació en Lisboa en 1960 y fue profesora de Pedagogía y de Formación Musical, apareciendo la escritura en su camino en 1993. Comenzó publicando libros infantiles desde donde pasó a los juveniles y, de ahí, a la ficción para adultos. También el teatro está presente en su producción literaria desde el año 1998, habiendo sido varias de sus piezas llevadas a escena.  Ha ganado algunos premios en Portugal.

Últimamente, la escritura creativa se ha convertido en una de sus grandes pasiones. Orienta talleres de escritura creativa dirigidos a profesores, adultos y jóvenes.

Raquel Martín

IMG-20160505-WA0001

IMG_20160423_110345523

 

Anuncios

Deja un comentario

La Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante (ASEA) organizó una jornada informativa en Salamanca

Salamanca, 15 de octubre de 2015. Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante (EA), que se celebra el 20 de octubre cada año, la Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante (ASEA) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, organizó una sesión informativa en la que han reunido a pacientes salmantinos de EA y a sus familiares, con el fin de ofrecerles herramientas útiles para ayudarles a conocer mejor su enfermedad.

¿De qué hablamos?

Ponencia 1. La Espondilitis Anquilosante una enfermedad sistémica. impartida por el Dr. Javier del Pino, Jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario de Salamanca y profesor titular de reumatología de la Universidad de Salamanca.

Según ha explicado el Dr. Javier del Pino, jefe de servicio de reumatología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, “la EA es una enfermedad inflamatoria crónica y sistémica cuya principal manifestación es el dolor de espalda y la sensación de rigidez en la espalda. Pero se trata de una patología que va mucho más allá del dolor de espalda y que puede afectar negativamente en muchos aspectos cotidianos de las personas que la padecen. Si no se trata a tiempo, puede provocar que las vértebras se fusionen, dejando la columna rígida y sin flexibilidad”.

Afirmó que la espondilitis anquilosante es una enfermedad sistémica, lo que significa que puede afectar a otros órganos del cuerpo. Las complicaciones pueden incluir: Inflamación del ojo (uveítis). Una de las complicaciones más comunes es la uveítis que puede causar una rápida aparición dolor en los ojos, sensibilidad a la luz y visión borrosa; inflamación ocular (llamada iritis) ocurre en una cuarta parte de las personas con EA. La iritis causa enrojecimiento y dolor en el ojo que empeora cuando se mira a la luz brillante. Este es un trastorno serio que requiere atención médica inmediata de un oftalmólogo. Problemas intestinales: dolores intestinales y heces sanguinolentas; problemas en la piel: lesiones cutáneas como placas soriásicas por ejemplo; síntomas de cansancio: fiebre, fatiga, pérdida de apetito,  alteraciones emocionales; incapacidad para seguir adelante. Problemas inflamatorios de corazón: las manifestaciones de la enfermedad cardiaca en pacientes de EA van de subclínicas a graves. La válvula aortica puede verse afectada y pueden causar morbilidad y mortalidad importantes, hizo referencia a como con esta enfermedad podríamos reducir hasta en 10 años nuestra vida de ahí la importancia de controlar los factores de riesgo como el colesterol, la obesidad o la tensión arterial, además de cuidar nuestra alimentación hemos de incluir en nuestra dieta proteínas, calcio (más tres vasos de leche diarios) y fibras, evitar el alcohol y tomar el sol para asegurarnos vitamina D. Problemas inflamatorios de pulmones: disminución de la expansión torácica por lo que la limitación de movimientos del tórax lleva implícita una bajada de la capacidad de introducir aire en nuestros pulmones corriendo riesgos de enfisema y neumotorax por lo que nos aconsejó dejar el tabaco y realizar ejercicios respiratorios. Problemas óseos: se ven afectadas las articulaciones espinales, sacroiliacas, caderas, hombros y a veces, articulaciones periféricas. El cuadro clínico principal cursa con dolor y rigidez de espalda, y en ocasiones dolor en las caderas, hay  disminución de la flexión anterior de la columna lumbar. Aparece la osteoporosis, las fracturas vertebrales, o las fracturas de cadera con mayor facilidad. Sistema nervioso: las principales lesiones son las medulares, la subluxación atlanto-axoidea y el síndrome de cauda equina (trastorno neurológico causado por el pellizco de los nervios espinales en la columna inferior o lumbar) que cursa con dolor de nalgas, debilidad de piernas y pérdida de control de los esfínteres. Fracturas y pseudoartrosis vertebrales en especial a nivel C6 seguido de C5 y C7 dando lugar a mielopatías postraumáticas incluso tras traumas leves y raramente tras hematomas epidurales o contusión medular. Estenosis del canal raquídeo, radiculopatías lumbares y cervicales por osteofitos o hernias discales.

Ponencia 2. La Importancia de la Medicina Rehabilitadora como parte del Tratamiento Multidisciplinar de las Espondiloartritis. Impartida por el Dr. Jesús A. Alaejos Fuentes, medicina física y rehabilitación.

Es fundamental combinar el tratamiento con una dieta sana y una vida activa para complementar el tratamiento de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La actividad física puede ayudar considerablemente a mejorar la movilidad del paciente, aunque no son recomendables aquellos deportes de alta intensidad o de impacto.

Según ha manifestado el Dr. Jesús Ángel Alaejos, jefe del servicio de rehabilitación del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, “la rehabilitación constituye un pilar fundamental en el tratamiento de la EA, porque facilita la movilidad y además trabaja la educación postural y fisioterapia, que ayudan también a mejorar la flexibilidad”. Por ello, es importante que los pacientes tengan en cuenta como parte de su tratamiento la rehabilitación y la fisioterapia, ya que “con ejercicios programados pueden realizarlos en su casa y esto les ayudará a mejorar notablemente su movilidad y en consecuencia esto afectará positivamente a su calidad de vida”.

El doctor Alaejos, hizo referencia a cómo el sistema sanitario rehabilita solo los procesos agudos y no los procesos de enfermedades crónicas. Habló de una rehabilitación funcional con un tratamiento rehabilitador que ha de ser personalizado y que dependerá de la personalidad de paciente, del estado de la enfermedad y del entorno.

Nos ofreció pautas para mejorar nuestra calidad de vida y  de cómo hemos de realizar las tareas diarias: en bipedestación con un pie alzado, usar asientos con reposabrazos, hacer alternancia de las tareas del hogar, y de la importancia de hacer pausas a media jornada; ajustar la altura de su área de trabajo para que evite el encorvarse o doblarse. Cambiar frecuentemente de posición. Organizar pequeños periodos de descanso a lo largo del día y distribuir sus actividades durante el día. Evitar levantar objetos pesados, encorvarse y permanecer en posiciones flexionadas o apretadas o estrechas.

El ejercicio regular es una parte importante del manejo de la EA. Los ejercicios que fortalecen la espalda y cuello le ayudarán a mantener o mejorar su postura. Los ejercicios aeróbicos y de respiración profunda le auxiliarán en mantener flexibles el pecho y tórax. La natación es una buena forma de ejercicio porque ayuda a conservar la flexibilidad en espalda, cuello, hombros y caderas.

También nos habló de la “escuela de espalda” charlas a los pacientes donde se les suministrará información útil para afrontar su problema de dolor de espalda, así dan a conocer aspectos básicos mecanismos del dolor, opciones de tratamiento, recomendaciones sobre el estilo de vida saludable, ergonomía, higiene postural, etc; posteriormente, ejercicios en grupo que incluyen técnicas para una correcta función; y, por último, se le suministrará material didáctico e informativo a los que puedan acudir en caso de duda.

Ponencia 3. La importancia de las asociaciones de pacientes como parte del tratamiento. D. Pedro Plazuelo presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis y Dña. Pilar Hierro, presidenta de ASEA.

Durante el encuentro, Pedro Plazuelo y Pilar Hierro han querido destacar la importancia de las asociaciones de pacientes para que los pacientes se sientan apoyados y comprendidos. “Desde CEADE y ASEA queremos ayudar a todas aquellas personas que conviven con la EA aportándoles información y apoyo a lo largo de todo el proceso de su enfermedad, ofreciéndoles información veraz y de calidad y asesorándoles sobre cualquier duda o inquietud que puedan tener”. Afirmaron los presidentes de CEADE y ASEA.

Charla sobre EA el 15 oct 2015

Charla sobre EA el 15 oct 2015

 

 

Deja un comentario

Tratamiento rehabilitador en la espondilitis anquilosante. Repercusiones físicas y funcionales.

05-diciembre-2013

ASEA - 05dic2013

El salón de actos de la Casa de las Asociaciones del Ayuntamiento de Salamanca ha acogido esta tarde una charla donde Elisa Sancho Sánchez, fisioterapeuta en ASEA, ha explicado los objetivos de su programa de actividad física a los pacientes de la Asociación de Espondilitis Anquilosante de Salamanca (ASEA).

En primer lugar, hizo una introducción a la enfermedad, una enfermedad reumática crónica, que se caracteriza por la inflamación y la rigidez, afectando principalmente a la movilidad del esqueleto axial. Las principales alteraciones, con el paso de la enfermedad, que afectan a los pacientes son protrusión cervical, hipercifosis dorsal, pérdida de la lordosis lumbar, antepulsión y rotación interna de la cintura escapular, flexión y rotación interna de la cintura pélvica, añadiéndose problemas en la función respiratoria debidos a la rigidez de la caja torácica. Su tratamiento tiene dos ramas importantes: la farmacológica, para el control de la inflamación y el dolor; y la actividad física dirigida cuyo objetivo es disminuir el dolor y la rigidez, mejorar la elasticidad, tonificar los músculos, instaurar una buena higiene postural para prevenir la deformidad, mejorar la salud psicosocial, pero sobre todo, incrementar la movilidad,  mantener o mejorar la función respiratoria y mejorar la funcionalidad de estas personas.

Para la consecución de estos objetivos Elisa ha elaborado un programa de actividad física específico para los pacientes de ASEA previa evaluación de cada paciente debido a las diferentes etapas por las que se pasa en esta enfermedad y por consiguiente, diferentes objetivos. Elisa explicó aspectos básicos de su programa de tratamiento físico y educación sanitaria. Los dos principales protocolos, el primero, el convencional, consiste en ejercicios analíticos de las cervicales, dorsales y lumbares; y estiramientos analíticos de los músculos de la columna vertebral, isquiotibiales y musculatura del hombro, y el segundo, con ejercicios y estiramientos de las cadenas musculares acortadas en el paciente que padece espondilitis anquilosante.

Analizó por que es necesaria la realización de actividades físicas controladas y dirigidas que permitan prevenir, frenar y/o disminuir las posibles deformidades y complicaciones posturales que puedan producir un compromiso respiratorio y del resto de funciones orgánicas en cadena.

Finalmente, habló de las mejoras obtenidas con la realización de actividad física en las personas con espondilitis anquilosante y de cómo la actividad física ha sido considerada como la terapia básica a utilizar para aumentar la capacidad funcional y prevenir el desarrollo de las deformidades.

Deja un comentario

ASEA asistió a la jornada solidaria organizada por la Facultad de Medicina de Salamanca

La facultad de medicina celebró una jornada solidaria dentro del programa de sus fiestas.
16-octubre-2013

Esta jornada informativa contó con la instalación, en el hall del centro, de varios stands sobre asociaciones de enfermos, proyectos municipales de salud o los servicios de Asuntos Sociales e Inserción Profesional de la Universidad de Salamanca.

Mesas informativas entre las que estuvo nuestra asociación. ASEA (Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante) aprovechó este espacio para facilitar algunos datos interesantes sobre la enfermedad: la importancia de realizar un diagnóstico precoz como elemento clave para conseguir una mejor calidad de vida en el paciente y la importancia de asociarse, presentando el trabajo que la asociación viene realizando con los pacientes.

ASEA consiguió así, visibilizar esta patología que no está en la “primera línea de la sanidad” pero ¡Que lo sepa la gente!, que “quienes padecen espondilitis siempre tienen dolor”

 

ASEA Medicina USAL

 

Deja un comentario

Coloquio para resolver dudas sobre la Espondiloartritis

Dentro del ciclo de conferencias para divulgar las patologías reumatológicas entre la población, el servicio de Reumatología del Hospital General de Valencia ha realizado una conferencia-coloquio sobre la espondiloartritis. Estas son enfermedades crónicas, de larga duración y de naturaleza inflamatoria que afectan al esqueleto, fundamentalmente a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas.

“Se caracterizan fundamentalmente por una afectación de la columna y suelen parecer en personas jóvenes, sobre todo varones y que presentan dolor lumbar inflamatorio, es decir, que le despierta de noche”, explica Javier Calvo, jefe del servicio de Reumatología.

Tienen otras manifestaciones articulares (rodillas, caderas, sacroilíacas, etcétera) y también extraarticulares: uveítis, clínica cutánea o digestiva asociada. “Hasta hace diez años, estos enfermos solo se podían tratar con ejercicio y antiinflamatorios, pero la aparición de la terapia biológica ha cambiado por completo la calidad de vida de los enfermos, que prácticamente pueden desarrollar una actividad normal”, añade Calvo.

Contar con un diagnóstico precoz es importante para iniciar de forma temprana el tratamiento, que requiere de la participación de médicos de familia, enfermería, fisioterapeutas y asociaciones de pacientes.

Las espondiloartritis constituyen un grupo de enfermedades que afectan en total a más de un 3% de la población y desde la aparición de los primeros síntomas al afectado se le plantean numerosas dudas sobre qué es la enfermedad, por qué se produce, si tiene algún factor hereditario o si puede desaparecer con el tratamiento.

Para dar respuesta a todas las preguntas que puedan surgir, el servicio de Reumatología del Hospital General de Valencia puso en marcha, hace cuatro años, unas conferencias divulgativas que con el título El ciudadano nuestra razón de ser. Con ellas se intenta divulgar las patologías reumatológicas entre la población, ya que un paciente informado va a mejorar más, comprender su enfermedad y colaborar con los profesionales. En estas conferencias participan las asociaciones de pacientes más representativas de la ciudad.

En esta ocasión, se ha proyectado el corto “Diario de Manuel”, de la directora Chus Gutiérrez, que narra las vicisitudes que sufre un paciente con espondilitis hasta llegar al diagnóstico. Tras la proyección se ha realizado un coloquio para resolver dudas entre los asistentes.

Fuente: 12/06/2013 | elperiodic.com

http://www.elperiodic.com/valencia/noticias/243562_coloquio-para-resolver-dudas-sobre-espondiloartritis.html

Deja un comentario

Los enfermos con espondilitis anquilosante celebran el fin de curso con una jornada de convivencia.

La asociación salmantina de espondilitis anquilosante (ASEA), una de las diez asociaciones de ayuda mutua ubicadas en el espacio municipal de la Casa de las Asociaciones del ayuntamiento de Salamanca, celebró el pasado sábado 29 de junio una jornada de convivencia en la Granja de San Ildefonso, Segovia como cierre del curso 2012-2013.

Los socios de esta asociación, que durante el curso desarrollan un programa de actividades para mejorar su calidad de vida como las terapias físicas que les ayuda a sobrellevar su día a día, también desarrollan actividades sociales de apoyo mutuo entre los enfermos para mejorar el área psico-afectiva. En esta ocasión, la asociación de pacientes organizó un viaje de convivencia en la Granja de San Ildefonso al que asistió un numeroso grupo de socios/as los cuales tuvieron la oportunidad de convivir, compartir y apoyarse mutuamente. Tras una visita cultural a El Real Sitio de San Ildefonso, los socios se trasladaron a Segovia donde disfrutaron de una comida de confraternidad en un ambiente distendido.

Desde ASEA queremos agradeceros a todos/as los socios la asistencia y a todos/as los que no pudisteis venir os echamos de menos… Esperamos veros a todos/as de nuevo en septiembre.

ASEA. Viaje de Convivencia a Segovia. 29/06/2013

ASEA. Viaje de Convivencia a Segovia. 29/06/2013

1 comentario

Atención sanitaria al paciente polimedicado

La tercera de las tres charlas de la conferencia sobre el paciente polimedicado estuvo a cargo de Diego Fernández Lázaro, Dr. en farmacia.

En ella nos explicó profundamente:

  1. Qué es un paciente polimedicado,
  2. Los problemas de cumplimiento terapéutico
  3. Los nuevos sistemas de que se están poniendo en marcha para facilitar  su seguimiento.

Queremos destacar la nueva hoja de medicación gracias a la cuál los profesionales y el paciente podrán estar mejor informados sobre el tratamiento que el enfermo debe seguir facilitándolo.

, ,

Deja un comentario

A %d blogueros les gusta esto: