Archivos para 7/02/13

ASEA: DÍA NACIONAL DE LA ESPONDILITIS

El 20 de octubre de 2012, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), fundada en 2003 por un grupo de organizaciones de ámbito nacional ante la necesidad de aunar esfuerzos, trabajar de manera organizada y estructurada, y que en la actualidad representa a los más de 250.000 afectado de espondilitis en España, organizó en Madrid una jornada de trabajo para celebrar el día nacional de la espondilitis y dar conocer a las asociaciones miembro, profesionales médicos y población en general el trabajo que está realizando. Entre otros, el de incluir la presencia de médicos en la coordinadora o intentar dar respuesta a las necesidades de las organizaciones y de las personas afectadas de espondilitis.

La jornada fue presidida por D. Pedro Plazuelo Ramos, presidente CEADE; D. Santiago Muñoz Presidente de la SER (Sociedad Reumatológica Española); y D. Santos Castañeda, presidente de SORCOM (Sociedad Reumatológica de la Comunidad de Madrid). Además, asistieron al acto unas 400 personas, profesionales de los distintos hospitales de Madrid y uno de los mejores reumatólogos a nivel nacional, europeo y mundial el Dr. Eduardo Collantes Estévez.

Según Don P. Plazuelo “para mejorar las condiciones de los pacientes y sus familias, necesitamos que los profesionales y la administración esté a nuestro lado, y por ello seguiremos trabajando”. En este sentido, habló de la necesidad de sensibilizar a la población, pacientes y familiares; de la importancia de la participación activa del paciente;  de la necesidad de difundir la enfermedad a la ciudadanía e implicar a los familiares en nuestra patología.

Además, la jornada contó con la presencia de Juan Luis Suarez, componente del grupo musical “El Sueño de Morfeo”  enfermo de Espondilitis Anquilosante desde hace 20 años. Juan quiso contar su experiencia en el documental “El sueño de Juan”, para concienciar a la población sobre la enfermedad. http://www.youtube.com/watch?v=3gyOpkRsjQs.

El presidente de CEADE habló de: 1) la importancia de ofrecer al paciente una buena información sobre su enfermedad para que este sea co-responsable en el tratamiento en aras a reducir los costes sociales de la misma; 2) de la importancia del diagnóstico precoz -cuanto antes se diagnostique la enfermedad, antes se pondrán poner tratamientos y el paciente podrá tener una mejor calidad de vida-; 3) de la importancia de que sean profesionales fisioterapeutas los que supervisen nuestros ejercicios; 4) de la importancia y el papel fundamental que juegan las asociaciones de pacientes desde las que se pone al alcance de pacientes y familiares las herramientas necesarias para tener una buena calidad de vida: apoyo, terapias rehabilitadoras y de mantenimiento, gabinete psicológico y jurídico, y algo muy importante, el acompañamiento de las personas.

Desde la SER el Dr. Santiago Muñoz alentó a las asociaciones a seguir trabajando y abrió sus puertas a la participación en proyectos encaminados a mejorar el trabajo conjunto. Indicó que desde la SER, en breve, se pondrá en marcha el proyecto Esperanza II del cual su impulsor es el Dr. Eduardo Collantes.

El Dr. Santos Castañeda presidente de SORCOM, manifiestó la importancia que juegan las asociaciones de pacientes y los pacientes que hoy en día están más informados y formados lo que hace que sea más fácil el trabajo de los profesionales. Indica que las asociaciones hacen una labor de gran ayuda para los profesionales que en ocasiones por las apretadas agendas de pacientes no pueden dedicar todo el tiempo que quisieran a los pacientes y son las asociaciones las que amplían la información y ponen todos los recursos al alcance de los pacientes y sus familias. Desde la Sociedad Reumatológica de la Comunidad de Madrid cabe destacar los distintos planes estratégicos en los que trabajan y su participación activa en los distintos congresos y actividades de las asociaciones siempre que se les solicita, ellos participan conjuntamente con nosotros.

Finalmente, se concluyó que había que impulsar a la Coordinadora para convertirla en un referente a nivel nacional y europeo para profesionales y pacientes. Que somos la asociaciones quienes debemos impulsar el trabajo de los socios, dar apoyo y difusión de nuestro trabajo y trabajar en red (asociaciones-profesionales) optimizando recursos. Conseguir mejorar hoy es avanzar mañana.

Asistentes: miembros de ASEA- Salamanca

asea

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Afibrosal /Fibrosarte: Exposición de trabajos artísticos

Tenemos el placer de anunciaros que el taller artístico de la asociación de fibromialgia y fatiga crónica de Salamanca:

FIBROSARTE, expone en las instalaciones de Avesal

Estáis todos Invitados a la inauguración de la exposición el viernes día 8 de febrero a las 10h 30′

Invitación Exposición Afibrosal/ Fibrosarte

Invitación Exposición Afibrosal/ Fibrosarte

Exposición: AFIBROSAL/FIBROSARTE

Logotipo AvesalDel 8 de febrero al 1 de marzo del 2013

  • C/ Corregidor Caballero Llanes, 15.
  • Horario de lunes a viernes: 10h30′ a 13h y de 17h a 20h30′
    • Sábados y domingos: cerrado

Cartel-febrero2013-Avesal-fibrosarte_2web

Podremos ver dos series pictóricas: Máscaras y Manchas Simétricas, así como una pieza de videoarte: Guerrilleras de la luz, que realizamos en colaboración con Vanessa Vannay Allaisa, musicoterapéuta de la asociación de fibromialgia y fatiga crónica en Salamanca.

¡Estamos muy contentas con la exposición de Fibrosarte!

Hemos trabajado mucho durante meses y ahora sólo queda compartir el resultado con todas y todos vosotros. Esperamos con mucha ilusión vuestra presencia.

Los trabajos artísticos realizados en torno a la identidad de las socias de AFIBROSAL podrán ser vistos gracias a la colaboración con el Ayuntamiento de Salamanca y al patrocinio de la Correduría de Seguros, Sucesores de Amadro Sánchez.

Correduría de Seguros S.L. Sucesores de Amador Sánchez.

Correduría de Seguros S.L. Sucesores de Amador Sánchez.

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