Archivos para 28 febrero 2013

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Tres millones de españoles padecen alguna de las llamadas enfermedades raras y, de ellos, 100.000 son castellanos y leoneses. Existen aproximadamente unas 7.000 enfermedades que, al afectar a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, se consideran raras. Actualmente solo se tiene conocimiento científico y médico de aquellas que, aunque raras, son las más prevalentes, unas 1000.

Bajo el término de enfermedades raras se engloba un conjunto heterogéneo y amplio de patologías, aunque todas tienen dos aspectos en común, 1) la dificultad que entraña su diagnóstico y tratamiento y, 2) la carga psicosocial que suponen para pacientes y familiares. El diagnóstico equivocado y la ausencia de diagnóstico son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de los pacientes.

La Junta de Castilla y León está trabajando en la creación del registro y en la elaboración de la Orden que regulará su puesta en marcha y funcionamiento, norma que se estima estará en vigor a lo largo del primer semestre de este año.

Desde hace poco existe el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) situado en Burgos y el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) –Instituto de Salud Carlos III-

Aprovechando que hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que el Ministerio de Sanidad ha declarado 2013 como el año de las Enfermedades raras y que formo parte del colectivo de castellanos y leones que las padecen, para pedir desde este foro que la investigación no se pare y que la cura de estas enfermedades no sólo sea un sueño de los enfermos sino una realidad y un beneficio para la sociedad.

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Estrategia de Atención al Paciente Crónico en Castilla y León

El día 16 de Enero se publicó en el BOCYL, el plan estratégico en la atención al paciente crónico, diseñado por la Consejería de Sanidad de La Junta de Castilla y León.

Va destinada a toda su población, el elemento fundamental sobre el que van a centrarse las acciones clave de la estrategia es el llamado paciente crónico en situación de complejidad o pluripatológico. La pluripatología ha sido definida por la “coexistencia de dos o más enfermedades crónicas que conllevan la aparición de reagudizaciones y patologías interrelacionadas, que condicionan una especial fragilidad clínica que grava al paciente con un deterioro progresivo, y una disminución gradual de su autonomía y capacidad funcional, generando una frecuente demanda de atención a diferentes ámbitos asistenciales (atención primaria, atención especializada, servicios sociales)” .

Este paciente viene determinado por un perfil de patología crónica con las siguientes características:

  • Presencia de varias enfermedades crónicas de manera concurrente.
  • Alta frecuentación hospitalaria, tanto de urgencias como de consultas externas y hospitalización, con ingresos de estancia media prolongada.
  • Tratamiento farmacológico con polimedicación.
  • Disminución de la autonomía personal de forma temporal o permanente,
  • con frecuentes situaciones de discapacidad y dependencia.
  • Consumo de gran cantidad de recursos sanitarios y sociales.
  • Y que presenta otros factores adicionales a tener en cuenta tales como edad avanzada, vivir solo, escaso apoyo familiar y social, presencia de secuelas de patología previa, etc.

En general estos pacientes requieren tratamiento médico y cuidados de forma continuada. Las enfermedades crónicas son, con frecuencia, causa de discapacidades y situaciones de dependencia, por lo que una coordinación adecuada con el ámbito social se hace imprescindible de cara a mejorar la calidad de vida de los pacientes y optimizar los recursos. La atención al paciente crónico requiere un abordaje multidisciplinar e individualizado a lo largo de todo el proceso clínico y una actuación proactiva y preventiva sobre los factores de riesgo que conciencie a la población y fomente la participación y corresponsabilidad del paciente y de sus familiares en el proceso de la enfermedad.

Dar una respuesta global al reto de la cronicidad exige pues reconfigurar el modelo de atención a los pacientes de manera que asegure la continuidad asistencial entre las diferentes estructuras que prestan los servicios y la gestión integrada de la atención, adaptando el nivel de cuidados que se les presta a las características propias de la persona y al grado de avance de la enfermedad. Para ello es necesario conocer previamente las necesidades de cuidados de la población, mediante sistemas de clasificación de pacientes según necesidades y riesgos, establecer o reforzar los sistemas de información compartida, la selección y gestión adecuada de los procesos asistenciales, impulsar la participación del paciente en el control de su enfermedad, la implicación de los profesionales en el proceso y el desarrollo de nuevos perfiles profesionales y la puesta en marcha de algunos recursos específicos para la atención a este tipo de pacientes. Se trata, en suma, de conseguir una gestión efectiva de la enfermedad crónica con una gestión más eficiente de los recursos.

Aunque esta Estrategia está dirigida fundamentalmente a todos los pacientes crónicos, se ha considerado necesario establecer prioridades en su implantación en función de la mayor prevalencia e impacto en los ciudadanos y en el sistema sanitario, con el fin de facilitar su desarrollo. En este sentido se han priorizado de manera inicial las siguientes patologías:

  1. Enfermedades del área cardiológica: insuficiencia cardiaca, cardiopatía isquémica y arritmias.
  2. Ictus.
  3. Enfermedades neurodegenerativas y demencia.
  4. Diabetes.
  5. Enfermedades respiratorias: EPOC y asma.
  6. Enfermedades del área digestiva: enfermedades inflamatorias crónicas y hepatopatías crónicas.
  7. Enfermedades osteomusculares: artrosis, osteoporosis y artritis.
  8. Enfermedades mentales: trastornos psicóticos, depresión mayor crónica.
  9. Enfermedad renal crónica.

La Estrategia de Atención al Paciente Crónico en Castilla y León se propone adaptar el funcionamiento del sistema sanitario de Castilla y León a la nueva realidad que supone la demanda asistencial creciente derivada de los pacientes con enfermedades crónicas. Se centra en cinco aspectos fundamentales:

  1. Organizar y adecuar los recursos hospitalarios a las condiciones y necesidades de estos pacientes.
  2. Potenciar el papel de la atención primaria y mejorar sus condiciones para facilitar su atención eficaz.
  3. Asegurar la coordinación entre los profesionales de los diferentes niveles asistenciales que intervienen para garantizar la continuidad de los cuidados.
  4. Avanzar hacia la integración asistencial a través de la coordinación efectiva de los sistemas sanitario y social.
  5. Promover la participación activa por parte de pacientes y personas cuidadoras, en el mantenimiento de la salud.

Más información en:

http://www.saludcastillayleon.es/institucion/es/planes-estrategias/estrategia-atencion-paciente-cronico-castilla-leon

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El CSIC identifica el modo en que cooperan los factores que contribuyen al desarrollo de la espondilitis anquilosante.

Una investigación realizada en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha identificado el modo en el que cooperan los principales factores que contribuyen al desarrollo de la espondilitis anquilosante.

El trabajo, publicado en ‘Molecular and Cellular Proteomics’, establece el papel fundamental de los péptidos –fragmentos pequeños de las proteínas– presentados por el antígeno de histocompatibilidad HLA-B27 al sistema inmune en la patogenia de esta enfermedad.

Esta patología es el prototipo de un grupo de patologías relacionadas denominadas espondiloartropatías, y se estima que más de 150.000 personas en España la padecen o la desarrollarán durante su vida.

En concreto, la enfermedad está determinada por múltiples genes, el principal de los cuales es el que codifica para HLA-B27, una proteína que expresa entre el 4 y el 8 por ciento de la población europea, pero presente en el 90 por ciento de los pacientes.

“La función fisiológica de HLA-B27 es presentar péptidos, procedentes de la degradación metabólica de las proteínas, en la superficie celular. Esto permite al sistema inmune distinguir si una célula está sana o ha sido infectada por un virus o ha sido modificada, por ejemplo, en un proceso cancerígeno”, ha explicado el investigador del CSIC y del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid, José Antonio López de Castro.

Sin embargo, según ha proseguido este experto, la razón porque HLA-B27 predispone a la espondilitis anquilosante se desconoce y constituye un problema fundamental en la comprensión de esta enfermedad.

Hace pocos años se descubrió que el polimorfismo natural de una segunda proteína, denominada ERAP1, cuya función fisiológica es optimizar el tamaño de los péptidos que se unen a HLA-B27, contribuye asimismo a la espondilitis anquilosante.

“Individuos HLA-B27- positivos que son además portadores de ciertas variantes de ERAP1 tienen un riesgo de desarrollar la enfermedad aproximadamente un 30 por ciento más alto que los individuos que no las tienen”, ha añadido el investigador del CSIC.

De esta forma, la investigación demuestra que las variantes naturales de ERAP1 difieren en su actividad funcional y ejercen un efecto global distinto sobre el conjunto de péptidos (peptidoma) presentados por HLA-B27. Todo ello, altera el tamaño y abundancia de los péptidos y la estabilidad de esta proteína y es que, estos efectos sobre el peptidoma, tienen la capacidad de alterar las propiedades inmunológicas y otras características biológicas de HLA-B27.

“Este trabajo constituye un ejemplo claro del mecanismo de interacción funcional de dos genes en su cooperación para inducir una enfermedad o para proteger de la misma y sugiere el camino que los estudios futuros han de seguir para responder a la cuestión de por qué los individuos portadores de HLA-B27 están en riesgo de padecer espondilits anquilosante”, ha concluido López de Castro.

Fuente: lainformacion.com

01/10/2012 (EuropaPress)

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ASEA: DÍA NACIONAL DE LA ESPONDILITIS

El 20 de octubre de 2012, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), fundada en 2003 por un grupo de organizaciones de ámbito nacional ante la necesidad de aunar esfuerzos, trabajar de manera organizada y estructurada, y que en la actualidad representa a los más de 250.000 afectado de espondilitis en España, organizó en Madrid una jornada de trabajo para celebrar el día nacional de la espondilitis y dar conocer a las asociaciones miembro, profesionales médicos y población en general el trabajo que está realizando. Entre otros, el de incluir la presencia de médicos en la coordinadora o intentar dar respuesta a las necesidades de las organizaciones y de las personas afectadas de espondilitis.

La jornada fue presidida por D. Pedro Plazuelo Ramos, presidente CEADE; D. Santiago Muñoz Presidente de la SER (Sociedad Reumatológica Española); y D. Santos Castañeda, presidente de SORCOM (Sociedad Reumatológica de la Comunidad de Madrid). Además, asistieron al acto unas 400 personas, profesionales de los distintos hospitales de Madrid y uno de los mejores reumatólogos a nivel nacional, europeo y mundial el Dr. Eduardo Collantes Estévez.

Según Don P. Plazuelo “para mejorar las condiciones de los pacientes y sus familias, necesitamos que los profesionales y la administración esté a nuestro lado, y por ello seguiremos trabajando”. En este sentido, habló de la necesidad de sensibilizar a la población, pacientes y familiares; de la importancia de la participación activa del paciente;  de la necesidad de difundir la enfermedad a la ciudadanía e implicar a los familiares en nuestra patología.

Además, la jornada contó con la presencia de Juan Luis Suarez, componente del grupo musical “El Sueño de Morfeo”  enfermo de Espondilitis Anquilosante desde hace 20 años. Juan quiso contar su experiencia en el documental “El sueño de Juan”, para concienciar a la población sobre la enfermedad. http://www.youtube.com/watch?v=3gyOpkRsjQs.

El presidente de CEADE habló de: 1) la importancia de ofrecer al paciente una buena información sobre su enfermedad para que este sea co-responsable en el tratamiento en aras a reducir los costes sociales de la misma; 2) de la importancia del diagnóstico precoz -cuanto antes se diagnostique la enfermedad, antes se pondrán poner tratamientos y el paciente podrá tener una mejor calidad de vida-; 3) de la importancia de que sean profesionales fisioterapeutas los que supervisen nuestros ejercicios; 4) de la importancia y el papel fundamental que juegan las asociaciones de pacientes desde las que se pone al alcance de pacientes y familiares las herramientas necesarias para tener una buena calidad de vida: apoyo, terapias rehabilitadoras y de mantenimiento, gabinete psicológico y jurídico, y algo muy importante, el acompañamiento de las personas.

Desde la SER el Dr. Santiago Muñoz alentó a las asociaciones a seguir trabajando y abrió sus puertas a la participación en proyectos encaminados a mejorar el trabajo conjunto. Indicó que desde la SER, en breve, se pondrá en marcha el proyecto Esperanza II del cual su impulsor es el Dr. Eduardo Collantes.

El Dr. Santos Castañeda presidente de SORCOM, manifiestó la importancia que juegan las asociaciones de pacientes y los pacientes que hoy en día están más informados y formados lo que hace que sea más fácil el trabajo de los profesionales. Indica que las asociaciones hacen una labor de gran ayuda para los profesionales que en ocasiones por las apretadas agendas de pacientes no pueden dedicar todo el tiempo que quisieran a los pacientes y son las asociaciones las que amplían la información y ponen todos los recursos al alcance de los pacientes y sus familias. Desde la Sociedad Reumatológica de la Comunidad de Madrid cabe destacar los distintos planes estratégicos en los que trabajan y su participación activa en los distintos congresos y actividades de las asociaciones siempre que se les solicita, ellos participan conjuntamente con nosotros.

Finalmente, se concluyó que había que impulsar a la Coordinadora para convertirla en un referente a nivel nacional y europeo para profesionales y pacientes. Que somos la asociaciones quienes debemos impulsar el trabajo de los socios, dar apoyo y difusión de nuestro trabajo y trabajar en red (asociaciones-profesionales) optimizando recursos. Conseguir mejorar hoy es avanzar mañana.

Asistentes: miembros de ASEA- Salamanca

asea

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Afibrosal /Fibrosarte: Exposición de trabajos artísticos

Tenemos el placer de anunciaros que el taller artístico de la asociación de fibromialgia y fatiga crónica de Salamanca:

FIBROSARTE, expone en las instalaciones de Avesal

Estáis todos Invitados a la inauguración de la exposición el viernes día 8 de febrero a las 10h 30′

Invitación Exposición Afibrosal/ Fibrosarte

Invitación Exposición Afibrosal/ Fibrosarte

Exposición: AFIBROSAL/FIBROSARTE

Logotipo AvesalDel 8 de febrero al 1 de marzo del 2013

  • C/ Corregidor Caballero Llanes, 15.
  • Horario de lunes a viernes: 10h30′ a 13h y de 17h a 20h30′
    • Sábados y domingos: cerrado

Cartel-febrero2013-Avesal-fibrosarte_2web

Podremos ver dos series pictóricas: Máscaras y Manchas Simétricas, así como una pieza de videoarte: Guerrilleras de la luz, que realizamos en colaboración con Vanessa Vannay Allaisa, musicoterapéuta de la asociación de fibromialgia y fatiga crónica en Salamanca.

¡Estamos muy contentas con la exposición de Fibrosarte!

Hemos trabajado mucho durante meses y ahora sólo queda compartir el resultado con todas y todos vosotros. Esperamos con mucha ilusión vuestra presencia.

Los trabajos artísticos realizados en torno a la identidad de las socias de AFIBROSAL podrán ser vistos gracias a la colaboración con el Ayuntamiento de Salamanca y al patrocinio de la Correduría de Seguros, Sucesores de Amadro Sánchez.

Correduría de Seguros S.L. Sucesores de Amador Sánchez.

Correduría de Seguros S.L. Sucesores de Amador Sánchez.

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