Hablando con Margarida, “La vida en el dolor del silencio”

La escritora portuguesa Margarida Fonseca Santos estuvo el sábado 23 de abril, -Día del Libro-, en la Casa de Las Asociaciones de Salamanca presentando su libro “De Cero a Diez”, invitada por la Asociación Salmantina de  Espondilitis, ASEA.

A lo largo de una emocionante conversación de casi dos horas, Margarida compartió algunas de sus vivencias personales en relación a su convivencia con la espondiloartropatía indiferenciada que padece y que fue la razón para que, animada por su reumatólogo, escribiese esta novela centrada en dar visibilidad a cualquier persona con una enfermedad musculo-esquelética

Con él, Margarida ha conseguido que la edición española y la inglesa sean compradas por laboratorios, que se encargarán de su distribución gratuita entre las asociaciones de pacientes. La edición portuguesa puede adquirirse libremente en el mercado.

Margarida nació en Lisboa en 1960 y fue profesora de Pedagogía y de Formación Musical, apareciendo la escritura en su camino en 1993. Comenzó publicando libros infantiles desde donde pasó a los juveniles y, de ahí, a la ficción para adultos. También el teatro está presente en su producción literaria desde el año 1998, habiendo sido varias de sus piezas llevadas a escena.  Ha ganado algunos premios en Portugal.

Últimamente, la escritura creativa se ha convertido en una de sus grandes pasiones. Orienta talleres de escritura creativa dirigidos a profesores, adultos y jóvenes.

Raquel Martín

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De cero a diez. La vida en el silencio de dolor.

Margarida Fonseca Santos escribe, de una forma admirable, sobre el dolor, el dolor invisible de una enfermedad crónica y de como el mundo se transforma con los años. La autora afirma que hay circunstancias que nos obligan a parar y cambiar. “Eso es lo que me pasó cuando me di cuenta que tenía que adaptar mi vida a las posibilidades reales que te dejan abiertas cuando sufres una patología musculoesquelética. No fue fácil, nunca lo es”

capa De Zero a Dez

 

Si estás interesado/a en leer esta novela, te la prestamos. Solo tienes que pasar por el despacho de la asociación de espondilitis, ASEA!

Sinopsis de esta novela: Leonor es una mujer que lucha con una enfermedad crónica, sin saber cómo llevarse bien con la fatiga del dolor, con el dolor. Ver tu vida encorsetada por las condiciones que la afectan en el día a día, pero también el futuro. Es a través de la ayuda de amigos, una relación médico/paciente equilibrada, como encuentra una vida que puede llamar suya, donde la felicidad y el compromiso en el trabajo se convierten en una realidad posible y enriquecer una vida donde el dolor es el centro.

Esta es una novela sobre el dolor crónico. También es un libro terapéutico, donde las formas y estrategias para hacer frente a la enfermedad se revelan a cada paso. Es sobre todo un romance con esperanza en su interior.

 

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En memoria del Doctor Jesús Á. Alaejos Fuentes, de medicina física y rehabilitación

Hoy es un día triste para nuestra Asociación. Hoy, día 13 de Noviembre de 2015, el Doctor Jesús A. Alaejos ha fallecido. Ha sido recibir la noticia en la Asociación y nos hemos quedado fríos, helados… lloramos la pérdida de uno de esos grandes hombres, amigos y compañeros. Jesús, jefe del servicio de Rehabilitación del Complejo Asistencial de Salamanca, fue y es un reconocido y gran profesional, ya que los grandes personas nunca mueren, solo se retiran un poco, pues a cada momento se nos presentan con sus enseñanzas y buenos consejos. Fue un hombre animoso que no se cansó nunca de prestarnos su apoyo siempre que lo necesitamos.

Pocas personas hemos conocido que amaran tanto la profesión. Falleció haciendo lo que más le gustaba así que nos sentimos tranquilos de que se fue feliz. Nosotros no podemos decir otra cosa que GRACIAS, gracias porque tuvimos la suerte de conocerte y disfrutar de tus enseñanzas, de tus buenos consejos.

Hoy recordamos tu último consejo a los pacientes de ASEA, fue el día 15 de octubre cuando compartiste mesa con nosotros para celebrar el día nacional de la Espondilitis, “la rehabilitación constituye un pilar fundamental en el tratamiento de la Espondilitis, porque facilita la movilidad y además trabaja la educación postural y la fisioterapia, que ayudan también a mejorar la flexibilidad”. Por ello, es importante que los pacientes tengan en cuenta como parte de su tratamiento la rehabilitación y la fisioterapia, ya que “los ejercicios programados os ayudarán a mejorar notablemente la movilidad y en consecuencia esto afectará positivamente a vuestra calidad de vida”

Estimado amigo, jamás te olvidaremos!!

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La Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante (ASEA) organizó una jornada informativa en Salamanca

Salamanca, 15 de octubre de 2015. Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante (EA), que se celebra el 20 de octubre cada año, la Asociación Salmantina de Espondilitis Anquilosante (ASEA) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, organizó una sesión informativa en la que han reunido a pacientes salmantinos de EA y a sus familiares, con el fin de ofrecerles herramientas útiles para ayudarles a conocer mejor su enfermedad.

¿De qué hablamos?

Ponencia 1. La Espondilitis Anquilosante una enfermedad sistémica. impartida por el Dr. Javier del Pino, Jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario de Salamanca y profesor titular de reumatología de la Universidad de Salamanca.

Según ha explicado el Dr. Javier del Pino, jefe de servicio de reumatología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, “la EA es una enfermedad inflamatoria crónica y sistémica cuya principal manifestación es el dolor de espalda y la sensación de rigidez en la espalda. Pero se trata de una patología que va mucho más allá del dolor de espalda y que puede afectar negativamente en muchos aspectos cotidianos de las personas que la padecen. Si no se trata a tiempo, puede provocar que las vértebras se fusionen, dejando la columna rígida y sin flexibilidad”.

Afirmó que la espondilitis anquilosante es una enfermedad sistémica, lo que significa que puede afectar a otros órganos del cuerpo. Las complicaciones pueden incluir: Inflamación del ojo (uveítis). Una de las complicaciones más comunes es la uveítis que puede causar una rápida aparición dolor en los ojos, sensibilidad a la luz y visión borrosa; inflamación ocular (llamada iritis) ocurre en una cuarta parte de las personas con EA. La iritis causa enrojecimiento y dolor en el ojo que empeora cuando se mira a la luz brillante. Este es un trastorno serio que requiere atención médica inmediata de un oftalmólogo. Problemas intestinales: dolores intestinales y heces sanguinolentas; problemas en la piel: lesiones cutáneas como placas soriásicas por ejemplo; síntomas de cansancio: fiebre, fatiga, pérdida de apetito,  alteraciones emocionales; incapacidad para seguir adelante. Problemas inflamatorios de corazón: las manifestaciones de la enfermedad cardiaca en pacientes de EA van de subclínicas a graves. La válvula aortica puede verse afectada y pueden causar morbilidad y mortalidad importantes, hizo referencia a como con esta enfermedad podríamos reducir hasta en 10 años nuestra vida de ahí la importancia de controlar los factores de riesgo como el colesterol, la obesidad o la tensión arterial, además de cuidar nuestra alimentación hemos de incluir en nuestra dieta proteínas, calcio (más tres vasos de leche diarios) y fibras, evitar el alcohol y tomar el sol para asegurarnos vitamina D. Problemas inflamatorios de pulmones: disminución de la expansión torácica por lo que la limitación de movimientos del tórax lleva implícita una bajada de la capacidad de introducir aire en nuestros pulmones corriendo riesgos de enfisema y neumotorax por lo que nos aconsejó dejar el tabaco y realizar ejercicios respiratorios. Problemas óseos: se ven afectadas las articulaciones espinales, sacroiliacas, caderas, hombros y a veces, articulaciones periféricas. El cuadro clínico principal cursa con dolor y rigidez de espalda, y en ocasiones dolor en las caderas, hay  disminución de la flexión anterior de la columna lumbar. Aparece la osteoporosis, las fracturas vertebrales, o las fracturas de cadera con mayor facilidad. Sistema nervioso: las principales lesiones son las medulares, la subluxación atlanto-axoidea y el síndrome de cauda equina (trastorno neurológico causado por el pellizco de los nervios espinales en la columna inferior o lumbar) que cursa con dolor de nalgas, debilidad de piernas y pérdida de control de los esfínteres. Fracturas y pseudoartrosis vertebrales en especial a nivel C6 seguido de C5 y C7 dando lugar a mielopatías postraumáticas incluso tras traumas leves y raramente tras hematomas epidurales o contusión medular. Estenosis del canal raquídeo, radiculopatías lumbares y cervicales por osteofitos o hernias discales.

Ponencia 2. La Importancia de la Medicina Rehabilitadora como parte del Tratamiento Multidisciplinar de las Espondiloartritis. Impartida por el Dr. Jesús A. Alaejos Fuentes, medicina física y rehabilitación.

Es fundamental combinar el tratamiento con una dieta sana y una vida activa para complementar el tratamiento de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La actividad física puede ayudar considerablemente a mejorar la movilidad del paciente, aunque no son recomendables aquellos deportes de alta intensidad o de impacto.

Según ha manifestado el Dr. Jesús Ángel Alaejos, jefe del servicio de rehabilitación del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, “la rehabilitación constituye un pilar fundamental en el tratamiento de la EA, porque facilita la movilidad y además trabaja la educación postural y fisioterapia, que ayudan también a mejorar la flexibilidad”. Por ello, es importante que los pacientes tengan en cuenta como parte de su tratamiento la rehabilitación y la fisioterapia, ya que “con ejercicios programados pueden realizarlos en su casa y esto les ayudará a mejorar notablemente su movilidad y en consecuencia esto afectará positivamente a su calidad de vida”.

El doctor Alaejos, hizo referencia a cómo el sistema sanitario rehabilita solo los procesos agudos y no los procesos de enfermedades crónicas. Habló de una rehabilitación funcional con un tratamiento rehabilitador que ha de ser personalizado y que dependerá de la personalidad de paciente, del estado de la enfermedad y del entorno.

Nos ofreció pautas para mejorar nuestra calidad de vida y  de cómo hemos de realizar las tareas diarias: en bipedestación con un pie alzado, usar asientos con reposabrazos, hacer alternancia de las tareas del hogar, y de la importancia de hacer pausas a media jornada; ajustar la altura de su área de trabajo para que evite el encorvarse o doblarse. Cambiar frecuentemente de posición. Organizar pequeños periodos de descanso a lo largo del día y distribuir sus actividades durante el día. Evitar levantar objetos pesados, encorvarse y permanecer en posiciones flexionadas o apretadas o estrechas.

El ejercicio regular es una parte importante del manejo de la EA. Los ejercicios que fortalecen la espalda y cuello le ayudarán a mantener o mejorar su postura. Los ejercicios aeróbicos y de respiración profunda le auxiliarán en mantener flexibles el pecho y tórax. La natación es una buena forma de ejercicio porque ayuda a conservar la flexibilidad en espalda, cuello, hombros y caderas.

También nos habló de la “escuela de espalda” charlas a los pacientes donde se les suministrará información útil para afrontar su problema de dolor de espalda, así dan a conocer aspectos básicos mecanismos del dolor, opciones de tratamiento, recomendaciones sobre el estilo de vida saludable, ergonomía, higiene postural, etc; posteriormente, ejercicios en grupo que incluyen técnicas para una correcta función; y, por último, se le suministrará material didáctico e informativo a los que puedan acudir en caso de duda.

Ponencia 3. La importancia de las asociaciones de pacientes como parte del tratamiento. D. Pedro Plazuelo presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis y Dña. Pilar Hierro, presidenta de ASEA.

Durante el encuentro, Pedro Plazuelo y Pilar Hierro han querido destacar la importancia de las asociaciones de pacientes para que los pacientes se sientan apoyados y comprendidos. “Desde CEADE y ASEA queremos ayudar a todas aquellas personas que conviven con la EA aportándoles información y apoyo a lo largo de todo el proceso de su enfermedad, ofreciéndoles información veraz y de calidad y asesorándoles sobre cualquier duda o inquietud que puedan tener”. Afirmaron los presidentes de CEADE y ASEA.

Charla sobre EA el 15 oct 2015

Charla sobre EA el 15 oct 2015

 

 

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Manifiesto por las personas con Espondilitis

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (Ceade) y ASEA, una de las 20 asociaciones que en ésta se integran, queremos seguir recordando que más de 250.000 personas sufren Espondilitis en nuestro país y queremos poner de manifiesto:

  • La necesidad de concienciar a la sociedad sobre espondiloartropatía para que se conozcan las limitaciones que producen y para obtener apoyo respecto a las discapacidades que provocan.
  • Reivindicamos la promoción y el respaldo a las asociaciones de personas con espondiloartropatías por parte de las administraciones públicas y los profesionales de la salud.
  • Reivindicamos firmemente la promoción de la investigación para llegar a conocer en breve las causas que originan la aparición de estas patologías y conseguir nuevos tratamientos que frenen su evolución.
  • Reivindicamos el diagnóstico precoz y la aplicación de tratamientos adecuados, con independencia de la edad a la que aparezca la patología; Reumatólogos de referencia accesibles y coordinados de forma eficiente con los médicos de familia en la atención primaria y un incremento del número de reumatólogos para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas
  • Las espondiloartropatías han de ser contempladas por la Administración de la misma forma que otras patologías crónicas.
  • Las personas afectadas tienen derecho a una atención integral: reumatológica, fisioterapéutica y psicológica. Y a ser informadas correctamente para poder conocer bien su enfermedad y poder afrontarla de forma activa.
  • Reivindicamos como objetivo prioritario de todas las acciones que se emprendan: la mejora de la calidad de vida de las personas con espondiloartropatías.

Por último un compromiso:

Las personas con espondiloartropatías nos comprometemos a implicarnos de forma activa en el manejo de nuestra patología, a buscar motivación cada día y a esforzarnos por la superación cada día.

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Espondilitis anquilosante, una enfermedad confusa y desconocida

Podéis ver que también en Salamanca se acordaron de que el día 20 era el día nacional de la Espondilitis.

Si quieres ver la noticia pincha aquí

http://www.salamanca24horas.com/local/121153-espondilitis-anquilosante-una-enfermedad-confusa-y-desconocida

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Más investigación y menos recortes en el Día Nacional de la Espondilitis

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), miembro de Somos Pacientes, reclama este lunes, Día Nacional de la Espondilitis, y en representación de los más de 50.000 pacientes afectados por esta enfermedad reumática en nuestro país, una mayor inversión en investigación y la paralización de las políticas de recortes sociosanitarios.

En palabras de Pedro Plazuelo Ramos, presidente de CEADE, “en tiempo de crisis, no podemos permitir que haya pacientes de espondilitis y otras enfermedades que no puedan permitirse el alto coste de sustratamientos que deben tomar  durante toda su vida ni las terapias, y que ya no podemos faltar al trabajoaunque tengamos que arrastrarnos porque, además, nos descuentan dinero en el salario con lo que esto supone”.

Más investigación y menos recortes

Como recuerda CEADE, “la espondilitis anquilosante, que a día de hoy no tiene cura, es una de las enfermedades reumáticas más discapacitante y agresivas, que limita el movimiento y en la que los pacientes aprenden a vivir con dolor”.

Y en este contexto, denuncia Pedro Plazuelo, “en España son cada vez más las personas que padecen alguna espondiloartritis, que condiciona su vida laboral, social y familiar. Y día de hoy y a nuestro juicio, la administración no ha hecho todo lo que está en su mano, ya que la gran parte de costes los soporta el paciente”.

Así, y además de “agradecer a todos aquellos profesionales que, con dedicación y trabajo, hacen que no se note demasiado los recortes”, la Coordinadora reclama que la necesidad de tratamiento prevalezca sobre los intereses económicos y presupuestarios.

Reclamaciones de CEADE

Es más; como reclama CEADE en su comunicado de este Día Nacional:

-No vamos a permitir más recortes a la ayuda para este tipo de pacientes y susfamilias, y la de las asociaciones que les dan apoyos que deberían ser cubiertos por la administración.

-No vamos a permitir que no se invierta en investigación, lo que corresponde paraconseguir cura para este tipo de enfermedades.

-No vamos a permitir las listas de espera y la falta de medios tanto en hospitales como de especialistas, que ven cómo se sobrecargan sus agendas en perjuicio de los pacientes reumáticos y su posible diagnóstico precoz.

-No vamos a permitir que se incumpla por parte de la administración nuestrosderechos.

-Y no vamos a permitir las desigualdades e incumplimiento del derecho universal a recibir un tratamiento, dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente.

Para leer el comunicado de CEADE en este Día Nacional de la Espondilitis, clica aquí.

Fuente: http://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/mas-investigacion-y-menos-recortes-en-el-dia-nacional-de-la-espondilitis/

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