IX JORNADA DE INVESTIGACIÓN DE ATENCIÓN PRIMARIA DE SALAMANCA.

ASEA asistió a esta jornada junto a representantes del mundo científico, del Ayuntamiento de Salamanca, de Institutos de investigación, como el IBSAL o el Carlos III. Una iniciativa del grupo de investigación de Atención primaria de Salamanca con el objetivo de:

  • Analizar el rol de la atención primaria en la investigación nacional, autonómica y local.
  • Hablar de ciencia abierta, transferencia y proyectos comunitarios.

En suma, un programa centrado en su situación actual, las perspectivas de futuro, la ciencia abierta, la transferencia de conocimientos y los proyectos comunitarios en que hemos conocido los proyectos desarrollados por la REDIAPP, por el Instituto Carlos III, GRS, USAL y Ayto. para favorecer una cultura investigadora apoyada en el conocimiento científico y el fomento de la ciencia centrada en las necesidades de la sociedad.

 

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CONGRESO ORGANIZACIONES DE PACIENTES

ASEA asistió los días 3 y 4 de octubre al Congreso POP celebrado en Madrid y que congregó a profesionales del sector social y de la salud, investigadores, organizaciones y pacientes y sus familias para abordar temas como la humanización, la innovación o la sostenibilidad del sistema sanitario.

En la mesa inaugural, en la que participó la ministra de Sanidad, Luis Carcedo, la presidenta de la Plataforma, Carina Escobar, el presidente del Grupo Social ONCE, Miguel Carballeda, y la directora del Instituto Carlos III, Raquel Yotti, se reivindicó la necesidad de transformar el sistema sanitario y social para contar con la participación real y efectiva de los pacientes.

En concreto, la ministra de Sanidad, Luisa Carcedo, señaló la importancia de transformar el sistema sanitario para abordar la cronicidad y puso en valor “la participación efectiva de los pacientes en la toma de decisiones sobre su salud ya que no se entiende hablar de ellos sin contar con su visión”. “Tenemos un buen SNS, pero no tenemos el mejor sistema del mundo para crónicos”El Congreso continuó con la conferencia del director de SI-Health y ex consejero de Sanidad del País Vasco, Rafael Bengoa, quien impartió una ponencia sobre ‘El sistema

sanitario en tiempos modernos’. Bengoa ha apuntado que “aunque tenemos un buen sistema de salud en España, no tenemos el mejor sistema del mundo para crónicos”, debido a que “lo que vivimos es una fragmentación”.

Tras su conferencia, Bengoa se ha sumado a una mesa redonda sobre la protección social de las personas con enfermedades crónicas. La ponencia contó con la participación de la subdirectora general de Calidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Yolanda Agra; el investigador del proyecto europeo ‘Chrodis+’ del Instituto de Salud Carlos III, Iñaki Imaz-Iglesia, y el presidente de la Asociación Juristas de la Salud, David Larios. Estos expertos han evidenciado “la desprotección social que existe en España” para las personas con enfermedades crónicas, especialmente el diálogo se ha enfocado en el impacto laboral que tiene la enfermedad.

El encuentro finalizó el viernes con una formación sobre recursos públicos de información al paciente que fue inaugurado por la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), María Jesús Lamas.

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COMPROMISO CON EL CONOCIMIENTO

ASEA, participó en el acto que bajo el título ‘Compromiso con el conocimiento’, se celebró en el Auditorio del Centro Municipal Integrado Julián Sánchez ‘El Charro’ de Salamanca. Este evento contó con la participación del rector de la Universidad de Salamanca, Ricardo Rivero, y la rectora de la Universidad Pontificia, Mirian Cortés, además de catedráticos, investigadores y profesores. Moderada por Marian Recio, profesora e investigadora de la Facultad de Traducción e Interpretación de la USAL y número dos en la candidatura socialista al Ayuntamiento de Salamanca. El objetivo de este encuentro abierto al público era analizar el papel que juegan las universidades en la vida de la ciudad, cómo impulsar la industria del conocimiento para generar oportunidades y empleo de calidad y la importancia de colaborar en ámbitos como el cultural o el deportivo para acercar las actividades universitarias a toda la sociedad salmantina. Cuestiones que han abordado Ricardo Rivero, rector de la Universidad de Salamanca; Miriam Cortés, rectora de la Universidad Pontificia de Salamanca; Miguel Ángel Quintanilla, catedrático de Lógica y Filosofía de la Ciencia de la USAL; Pedro Sangro, vicerrector de Investigación y Títulos de la UPSA; Josefina Cuesta, catedrática de Historia Contemporánea de la USAL; Conchi Lillo, neurobióloga en el INCYL e IBSAL y profesora titular de la USAL, y Nuria del Álamo, profesora de Trabajo Social y Servicios Sociales de la USAL.

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Estudio ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’

En mayo de se presentó el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, realizado por CEADE, la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber en colaboración con la SER y Novartis. Es el primer estudio que evalúa la carga económica y social de la espondiloartritis en los últimos 10 años.

Este informe, basado en los resultados de la mayor encuesta global realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral para convertirse en una herramienta de utilidad para asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios.

El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España’ pretende visibilizar el impacto de esta enfermedad y las limitaciones que produce sobre la salud física y psicológica en el desempeño de la actividad laboral y en el entorno familiar de los pacientes para promover un diagnóstico precoz, una atención de calidad, el acceso a los tratamientos adecuados y, en definitiva, la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen.

  • Según los resultados de los pacientes encuestados, el retraso diagnóstico medio se sitúa en más de 8 años, reduciéndose a 2,5 años, desde 2009. El retraso diagnóstico repercute en el daño estructural y en la pérdida de calidad de vida que produce la enfermedad sobre los pacientes
  • En España, aproximadamente 500.000 personas1 sufren esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral2,3 provocando un gran dolor, daño estructural y fusión de las vertebras, con un alto nivel de discapacidad, además de un fuerte impacto psicológico y en la calidad de vida global del paciente
  • Lo que más preocupa a los pacientes son los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad, los daños estructurales, la degeneración física y las limitaciones para realizar actividades de la vida diaria. Los pacientes temen perder su movilidad y la autonomía que les convierta en personas dependientes.

Descarga el estudio en:  https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/

AtlasEA

 

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Hablando con Margarida, “La vida en el dolor del silencio”

La escritora portuguesa Margarida Fonseca Santos estuvo el sábado 23 de abril, -Día del Libro-, en la Casa de Las Asociaciones de Salamanca presentando su libro “De Cero a Diez”, invitada por la Asociación Salmantina de  Espondilitis, ASEA.

A lo largo de una emocionante conversación de casi dos horas, Margarida compartió algunas de sus vivencias personales en relación a su convivencia con la espondiloartropatía indiferenciada que padece y que fue la razón para que, animada por su reumatólogo, escribiese esta novela centrada en dar visibilidad a cualquier persona con una enfermedad musculo-esquelética

Con él, Margarida ha conseguido que la edición española y la inglesa sean compradas por laboratorios, que se encargarán de su distribución gratuita entre las asociaciones de pacientes. La edición portuguesa puede adquirirse libremente en el mercado.

Margarida nació en Lisboa en 1960 y fue profesora de Pedagogía y de Formación Musical, apareciendo la escritura en su camino en 1993. Comenzó publicando libros infantiles desde donde pasó a los juveniles y, de ahí, a la ficción para adultos. También el teatro está presente en su producción literaria desde el año 1998, habiendo sido varias de sus piezas llevadas a escena.  Ha ganado algunos premios en Portugal.

Últimamente, la escritura creativa se ha convertido en una de sus grandes pasiones. Orienta talleres de escritura creativa dirigidos a profesores, adultos y jóvenes.

Raquel Martín

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De cero a diez. La vida en el silencio de dolor.

Margarida Fonseca Santos escribe, de una forma admirable, sobre el dolor, el dolor invisible de una enfermedad crónica y de como el mundo se transforma con los años. La autora afirma que hay circunstancias que nos obligan a parar y cambiar. “Eso es lo que me pasó cuando me di cuenta que tenía que adaptar mi vida a las posibilidades reales que te dejan abiertas cuando sufres una patología musculoesquelética. No fue fácil, nunca lo es”

capa De Zero a Dez

 

Si estás interesado/a en leer esta novela, te la prestamos. Solo tienes que pasar por el despacho de la asociación de espondilitis, ASEA!

Sinopsis de esta novela: Leonor es una mujer que lucha con una enfermedad crónica, sin saber cómo llevarse bien con la fatiga del dolor, con el dolor. Ver tu vida encorsetada por las condiciones que la afectan en el día a día, pero también el futuro. Es a través de la ayuda de amigos, una relación médico/paciente equilibrada, como encuentra una vida que puede llamar suya, donde la felicidad y el compromiso en el trabajo se convierten en una realidad posible y enriquecer una vida donde el dolor es el centro.

Esta es una novela sobre el dolor crónico. También es un libro terapéutico, donde las formas y estrategias para hacer frente a la enfermedad se revelan a cada paso. Es sobre todo un romance con esperanza en su interior.

 

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En memoria del Doctor Jesús Á. Alaejos Fuentes, de medicina física y rehabilitación

Hoy es un día triste para nuestra Asociación. Hoy, día 13 de Noviembre de 2015, el Doctor Jesús A. Alaejos ha fallecido. Ha sido recibir la noticia en la Asociación y nos hemos quedado fríos, helados… lloramos la pérdida de uno de esos grandes hombres, amigos y compañeros. Jesús, jefe del servicio de Rehabilitación del Complejo Asistencial de Salamanca, fue y es un reconocido y gran profesional, ya que los grandes personas nunca mueren, solo se retiran un poco, pues a cada momento se nos presentan con sus enseñanzas y buenos consejos. Fue un hombre animoso que no se cansó nunca de prestarnos su apoyo siempre que lo necesitamos.

Pocas personas hemos conocido que amaran tanto la profesión. Falleció haciendo lo que más le gustaba así que nos sentimos tranquilos de que se fue feliz. Nosotros no podemos decir otra cosa que GRACIAS, gracias porque tuvimos la suerte de conocerte y disfrutar de tus enseñanzas, de tus buenos consejos.

Hoy recordamos tu último consejo a los pacientes de ASEA, fue el día 15 de octubre cuando compartiste mesa con nosotros para celebrar el día nacional de la Espondilitis, “la rehabilitación constituye un pilar fundamental en el tratamiento de la Espondilitis, porque facilita la movilidad y además trabaja la educación postural y la fisioterapia, que ayudan también a mejorar la flexibilidad”. Por ello, es importante que los pacientes tengan en cuenta como parte de su tratamiento la rehabilitación y la fisioterapia, ya que “los ejercicios programados os ayudarán a mejorar notablemente la movilidad y en consecuencia esto afectará positivamente a vuestra calidad de vida”

Estimado amigo, jamás te olvidaremos!!

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